I dag stenger barneavdelingen ved Kristiansund sykehus i åtte uker. Med det går familien til Trym Vassgård (11) inn i den verste tiden av året.
- Vi er livredde for hva som skal skje hvis Trym blir syk mens avdelingen er stengt. Vi må krysse fingrene for at han holder seg frisk i sommer, selv om vi vet at det sannsynligvis ikke skjer, sier mamma Ellen Marie Langnes.
Blir verre for hvert år
Som fireåring fikk Trym (11) fra Eide i Møre og Romsdal påvist en progressiv nevrologisk sykdom som fører til epileptiske anfall. I dag har gutten mistet evnen til å gå. Han bare delvis snakker og spiser. Hans hyppige anfall gjør at han ofte er på sykehus. Det er fagfolkene på barneavdelingen ved Kristiansund som har vært redningen hans.
I oktober i fjor fastslo Helse Møre og Romsdal at avdelingen skal være stengt også i helgene. Dette kom i tillegg til stening ved høytider og sommerstengingen i åtte uker hver sommer. Sistnevnte ble iverksatt fra og med 2012. I fire av ukene er poliklinikken åpen.
Barneavdelingen påskestengt i ti dager
Tåler ikke å fraktes langt
Sommeren i fjor sitter fremdeles friskt i minne hos Tryms foreldre, Ellen Marie Langnes og Tommy Vassgård.
- Trym hadde en svært dårlig periode. Han spydde i ett sett og klarte verken å stå eller spise, sier Langnes.
I stedet for å reise i 35 minutter med ambulanse til barneavdelingen på Kristiansund sykehus, måtte han fraktes til Ålesund eller Trondheim i helikopter for å få hjelp av barneleger.
- Helikopterturen er en så stor påkjenning for Trym at risikoen for at han havner i respirator etter en slik tur er altfor stor. Vi vet at han trolig ikke tåler enda en runde i respirator, og turte ikke sende ham. Dermed var Trym hjemme helt til barneavdelingen åpnet igjen. Beskjeden vi da fikk var at han ikke lenger tåler vanlig mat, sier Langnes.
Varsler opprør mot Høies sykehussammenslåing
Denne sommeren har Trym spesialavtale med luftambulansen. Den skal være operativ for ham. En mager trøst, mener foreldrene.
- Han er blitt enda sykere siden i fjor, og tåler dermed å fraktes enda dårligere nå. Trym er redd for å miste ferdigheter og redd for ikke å bli forstått. Og redd for å dø, sier Langnes.
Kjempet med Sebastians foreldre
I forkant av sommeren i fjor skrev mammaen et langt innlegg på Facebook om sønnens dødsangst og at han er så syk at en tur til Ålesund eller Trondheim kan ende i tragedie. (Se innlegget til høyre). Oppdateringen ble likt og delt tusenvis av ganger. Innlegget har fortsatt å spre seg i forkant av årets sommerstenging. Torsdag kveld har den over 7400 delinger og nesten 9000 likes.
Familien til Trym har kjempet lenge for å få til et bedre tilbud ved Kristiansund sykehus. De sto på sammen med foreldrene til Sebastian Gils Ødegaard (10 md.). Sebastian døde 22. februar i år etter å ha blitt forsøkt brakt i helikopter fra Kristiansund til St. Olavs Hospital.
Sebastian (10 md.) døde under helikoptertransport fra Kristiansund
- Vi mistet pusten da Sebastian døde. Vi hadde ropt så høyt så lenge, sier Langnes.
Klinikksjef: - Blir godt ivaretatt
Barneavdelingen har siden midten av 90-tallet hatt sommerstengt i én måned. Beslutningen om at stengetiden skulle dobles til to måneder ble gjort av Helse Møre og Romsdal på bakgrunn av ressursbruk og ferieavvikling.
- Det er høyest belegg på barneavdelingen på vinterhalvåret. Det er ikke personell nok til å holde åpent på sommeren, og dyrt å leie inn vikarer. Det er ikke pasientgrunnlag til dette om sommeren i Kristiansund, sier Ove Økland, spesialist i barnesykdom og klinikksjef på Barne- og ungdomsklinikken i Helse Møre og Romsdal.
Han legger til at økonomi spiller inn.
- Den økonomiske situasjonen i Helse Møre og Romsdal gjør at riktig ressursbruk blir ekstra viktig, sier han.
Økland er sikker på at pasienter som Trym vil være godt ivaretatt i sommer med andre løsninger enn åpen barneavdeling.
- Om sommeren vil pasienter fra Nordmøre kunne innlegges i Ålesund eller ved St. Olav, alt etter problemstilling og hast. Fastlegen har også en viktig rolle i dette, samt legevakten, sier Økland, som bekrefter at Trym har en spesialavtale når det gjelder luftambulanse.
- Vi må ha flaks
Gjennom årene har mamma Ellen Marie Langnes og pappa Tommy Vassgård lært seg å takle de små anfallene til Trym.
- Heldigvis lærer vi mer og mer om sykdommen for hver dag. Men får han et kraftig anfall er vi helt avhengig av barneavdelingen i Kristiansund. Det er de som vet hvordan de skal håndtere ham. I sommer må vi ha flaks for at det skal gå bra, sier Langnes.
Familien har vurdert å flytte til Trondheim for å komme nærmere et godt sykehustilbud.
- I dag er det dessverre helt uaktuelt å flytte på grunn av Tryms tilstand. Det er i hjemmet vårt vi har de tilretteleggingen vi trenger i hverdagen, og det krever veldig mye å flytte til et nytt hus og en ny kommune, sier mammaen.