Nå går Trym (11) og familien inn i et to måneders langt mareritt

Trym (11) blir bare sykere og sykere, og er avhengig av fagfolk på barneavdelingen i Kristiansund. I dag stenger de for sommeren.

Trym Vassgård (11) er avhengig av fagfolk på barneavdelingen ved Kristiansund sykehus. I sommer stenger avdelingen i åtte uker. - De verste ukene av året, sier mamma Ellen Marie Langnes. Lange turer i luftambulanse gjør sønnen enda sykere. 

Saken oppdateres.

I dag stenger barneavdelingen ved Kristiansund sykehus i åtte uker. Med det går familien til Trym Vassgård (11) inn i den verste tiden av året.

- Vi er livredde for hva som skal skje hvis Trym blir syk mens avdelingen er stengt. Vi må krysse fingrene for at han holder seg frisk i sommer, selv om vi vet at det sannsynligvis ikke skjer, sier mamma Ellen Marie Langnes.

Blir verre for hvert år

Som fireåring fikk Trym (11) fra Eide i Møre og Romsdal påvist en progressiv nevrologisk sykdom som fører til epileptiske anfall. I dag har gutten mistet evnen til å gå. Han bare delvis snakker og spiser. Hans hyppige anfall gjør at han ofte er på sykehus. Det er fagfolkene på barneavdelingen ved Kristiansund som har vært redningen hans.

I oktober i fjor fastslo Helse Møre og Romsdal at avdelingen skal være stengt også i helgene. Dette kom i tillegg til stening ved høytider og sommerstengingen i åtte uker hver sommer. Sistnevnte ble iverksatt fra og med 2012. I fire av ukene er poliklinikken åpen.

LES OGSÅ: Barneavdelingen påskestengt i ti dager

Tåler ikke å fraktes langt

Sommeren i fjor sitter fremdeles friskt i minne hos Tryms foreldre, Ellen Marie Langnes og Tommy Vassgård.

- Trym hadde en svært dårlig periode. Han spydde i ett sett og klarte verken å stå eller spise, sier Langnes.

I stedet for å reise i 35 minutter med ambulanse til barneavdelingen på Kristiansund sykehus, måtte han fraktes til Ålesund eller Trondheim i helikopter for å få hjelp av barneleger.

- Helikopterturen er en så stor påkjenning for Trym at risikoen for at han havner i respirator etter en slik tur er altfor stor. Vi vet at han trolig ikke tåler enda en runde i respirator, og turte ikke sende ham. Dermed var Trym hjemme helt til barneavdelingen åpnet igjen. Beskjeden vi da fikk var at han ikke lenger tåler vanlig mat, sier Langnes.

LES OGSÅ: Varsler opprør mot Høies sykehussammenslåing

Denne sommeren har Trym spesialavtale med luftambulansen. Den skal være operativ for ham. En mager trøst, mener foreldrene.

- Han er blitt enda sykere siden i fjor, og tåler dermed å fraktes enda dårligere nå. Trym er redd for å miste ferdigheter og redd for ikke å bli forstått. Og redd for å dø, sier Langnes.

Kjempet med Sebastians foreldre

I forkant av sommeren i fjor skrev mammaen et langt innlegg på Facebook om sønnens dødsangst og at han er så syk at en tur til Ålesund eller Trondheim kan ende i tragedie. (Se innlegget til høyre). Oppdateringen ble likt og delt tusenvis av ganger. Innlegget har fortsatt å spre seg i forkant av årets sommerstenging. Torsdag kveld har den over 7400 delinger og nesten 9000 likes.

Familien til Trym har kjempet lenge for å få til et bedre tilbud ved Kristiansund sykehus. De sto på sammen med foreldrene til Sebastian Gils Ødegaard (10 md.). Sebastian døde 22. februar i år etter å ha blitt forsøkt brakt i helikopter fra Kristiansund til St. Olavs Hospital.

LES OGSÅ: Sebastian (10 md.) døde under helikoptertransport fra Kristiansund (PLUSS)

- Vi mistet pusten da Sebastian døde. Vi hadde ropt så høyt så lenge, sier Langnes.

Klinikksjef: - Blir godt ivaretatt

Barneavdelingen har siden midten av 90-tallet hatt sommerstengt i én måned. Beslutningen om at stengetiden skulle dobles til to måneder ble gjort av Helse Møre og Romsdal på bakgrunn av ressursbruk og ferieavvikling.

- Det er høyest belegg på barneavdelingen på vinterhalvåret. Det er ikke personell nok til å holde åpent på sommeren, og dyrt å leie inn vikarer. Det er ikke pasientgrunnlag til dette om sommeren i Kristiansund, sier Ove Økland, spesialist i barnesykdom og klinikksjef på Barne- og ungdomsklinikken i Helse Møre og Romsdal.

Han legger til at økonomi spiller inn.

- Den økonomiske situasjonen i Helse Møre og Romsdal gjør at riktig ressursbruk blir ekstra viktig, sier han.

Økland er sikker på at pasienter som Trym vil være godt ivaretatt i sommer med andre løsninger enn åpen barneavdeling.

- Om sommeren vil pasienter fra Nordmøre kunne innlegges i Ålesund eller ved St. Olav, alt etter problemstilling og hast. Fastlegen har også en viktig rolle i dette, samt legevakten, sier Økland, som bekrefter at Trym har en spesialavtale når det gjelder luftambulanse.

- Vi må ha flaks

Gjennom årene har mamma Ellen Marie Langnes og pappa Tommy Vassgård lært seg å takle de små anfallene til Trym.

- Heldigvis lærer vi mer og mer om sykdommen for hver dag. Men får han et kraftig anfall er vi helt avhengig av barneavdelingen i Kristiansund. Det er de som vet hvordan de skal håndtere ham. I sommer må vi ha flaks for at det skal gå bra, sier Langnes.

Familien har vurdert å flytte til Trondheim for å komme nærmere et godt sykehustilbud.

- I dag er det dessverre helt uaktuelt å flytte på grunn av Tryms tilstand. Det er i hjemmet vårt vi har de tilretteleggingen vi trenger i hverdagen, og det krever veldig mye å flytte til et nytt hus og en ny kommune, sier mammaen.

Her var Trym tre år og gikk i vanlig barnehage. I dag - elleve år gammel - er han sengeliggende med en alvorlig sykdom som bare forverres. 

Her var Trym tre år og gikk i vanlig barnehage. I dag - elleve år gammel - er han sengeliggende med en alvorlig sykdom som bare forverres. 

Trym sammen med pappa Tommy Vassgård på verandaen hjemme på Eide i vår. - Vi fikk ham med ut. Et godt øyeblikk, sier mamma Ellen Marie Langnes. 

Trym sammen med pappa Tommy Vassgård på verandaen hjemme på Eide i vår. - Vi fikk ham med ut. Et godt øyeblikk, sier mamma Ellen Marie Langnes. 

Dette Facebook-innlegget skrev Ellen Marie Langnes i fjor. I år har den fått nytt liv med delinger og likerklikk. 

Dette Facebook-innlegget skrev Ellen Marie Langnes i fjor. I år har den fått nytt liv med delinger og likerklikk. 

På forsiden nå