Anledningen var spesiell. Fredrik feiret i helga at han har levd i fire tiår.

Det som for de fleste bare er en helt normal fødselsdag, er noe mer for Fredrik og hans familie.

Det var ingen som trodde han skulle bli så gammel. Ett år. Det var det fagfolkene sa om sjansene hans til å overleve. Født med en alvorlig grad av cerebral parese var ikke utsiktene veldig gode.

Kom som et sjokk

Surstoffmangel under svangerskapet gjorde at Fredrik utviklet hjerneskaden som fører til utviklingshemming. Siden har mor og far, Erna Helene Ekle og Gunnar Sand, mange ganger fått høre at sønnen ikke hadde lenge igjen å leve. De klarer ikke helt å forstå hvordan han har klart å holde ut så lenge.

- Det er helt utrolig. Først fikk vi høre at han kanskje ble ett år gammel. Det var i hvert fall utenkelig at han skulle bli fem, ti og femten år. Han må ha et hjerte laget av titan. Det er et under, forteller de.

Å få beskjeden da han ble født, var et sjokk for dem begge. De hadde ikke fått noen forvarsler. Det ble starten på en utfordrende hverdag, både for foreldrene og Fredrik.

Å gi et verdig liv

- Han bodde hjemme til han var sju år gammel. Han sov ikke om natten og han hadde mange anfall. Det ble en tøff start. Vi som foreldre klarte til slutt ikke mer, og var nødt til å få avlastning, sier Gunnar.

Kampen for å gi sønnen et verdig liv har vært tung for foreldrene. Det har tatt helsa. I mange år kjempet de blant annet for at sønnen skulle få gode boforhold. Det endte med at han fikk egen leilighet tilpasset for utviklingshemmede på Bromstad, før han flyttet til Munkvoll helse- og velferdssenter. Der bor han i dag.

For Gunnar ble kampen også en yrkesvei. Det begynte med at han ville gjøre det mer behagelig for sønnen å bruke rullestol. Han begynte derfor å utvikle rullestoler for utviklingshemmede, som også ble levebrødet i 16 år.

Han har alltid hatt mange mennesker rundt seg. Alle har vært gode, forsikrer foreldrene.

Vanskelig å kommunisere

Noe foreldrene aldri fant ut, var hvordan de skulle lære seg å kommunisere med Fredrik.

- Vi gikk så langt som at vi besøkte et blindesenter for å måle pupillene hans. Alt for å kunne få frem et lite ja eller nei, men vi måtte bare gi opp. Det var tungt, forteller Gunnar.

Det er nemlig ikke mange uttrykk Fredrik har. Det vises om han har det bra eller dårlig, men det er ikke mer enn det.

- Det er litt spesielt å ha et barn du bare kan være der for, fortsetter faren.

Fredrik har også en søster som har vært der i mange år. Fire år etter at han ble født fikk han Kristine ved sin side. I dag bor hun med sin egen familie i Akershus, men er stadig på besøk. Hun mangler ord når hun tenker på at broren nå fyller 40 år.

- Ja, hva skal man si. Det sier jo noe om alle menneskene rundt ham, som har vært der hver eneste dag. Det har blitt mange turer til sykehuset der man har forsonet seg med at det kunne være slutten, sier hun.

Kristine Sand ble tidlig vant til å ta seg av broren sin. Det er fire år mellom henne og Fredrik.

Et sterkt minne

Og det har vært nære. Flere ganger. Erna Helene forteller om et sterkt minne hun har, der søskenkjærligheten tidlig viste seg mellom de to barna hennes.

- Fredrik hadde et anfall mens han lå i senga si. Det var så kraftig at jeg måtte starte gjenopplivning på ham.

På det tidspunktet var hun helt alene med barna. Hun måtte se bort ifra datteren sin for å få liv i sønnen. Det var da Fredrik hadde kommet til seg selv igjen at den to år gamle søsteren hans overrasket.

- Da hadde hun på egen hånd vært inne på badet, funnet en klut og lagt den i bløt. Etter det kom hun og vasket Fredrik i ansiktet med den, og spurte om det gikk bra. Da knakk jeg sammen, forteller hun.

Selv om det har vært mange utfordrende øyeblikk i løpet av de 40 årene Fredrik har levd, har han også vært med på mange gode opplevelser.

- Vi har vært på mange ferier og turer. Han har vært i Spania på solferie. Fisketurer har det også blitt mange av etter hvert, og han har blant annet vært på sledetur på Røros. Det blir vanskelig å huske alt, avslutter Gunnar.

I anledningen 40 fylte år har Fredrik og familien bestemt seg for å gjøre noe for andre som ikke har det så godt. Eventuelle gaver har de bedt om å sette inn på en konto som senere vil bli donert til et hjem for fysisk og psykisk utviklingshemmede i Unawatuna i Sri Lanka. Et initiativ av den norske artisten Line Peters.

Følg Adresseavisen på FacebookInstagram og Twitter.