På postkassa til en av naboene til kirkegården på Moholt er blekket etter kulepenna som skrev «Ola Schrøder Røyset» på en hvit lapp, i ferd med å falme. I likhet med mannen som bærer navnet.
For mange av dem som ligger under jorda, kun noen meter fra inngangsdøra til Ola, begynte nedbrytingsprosessen av kroppen den dagen de døde.
For Ola startet prosessen den dagen han ble født. Legene ga ham maks to år å leve. De tok feil. Mamma og pappa tok ham med på turer verden over de neste årene, for at sønnen skulle få oppleve mest mulig - fordi han skulle dø fra dem før han ble tenåring. Det gjorde han ikke.
Diagnosen spinal muskelatrofi er en sykdom som svekker all muskulatur i kroppen til de som rammes. Det finnes flere grader, men de fleste som får den, dør av den mens de ennå er barn.
Denne statusen ga Kristine fra Trondheim fire jobbintervjuer
– Jeg har mitt løp, som alle andre har sitt, sier Ola til den saken, i visshet om at det kan skje når som helst.
Han som tryglet legen om å få dø da han var barn. Han som fremdeles, hver natt, ønsker å dø, men som likevel er glad han lever når han våkner om morgenen.
De siste årene har vel egentlig alle bare gått og ventet på at han skulle gå i oppløsning, at han snart var å finne under torva med de andre på kirkegården. At vær og vind til slutt skulle viske navnetrekket vekk fra postkassen.
– Vi tok noen bilder på en jordhaug etter en nylig gravd gravplass, som vi spøkefullt tenkte å sende over til forlaget som promobilder for boka vår. Vi la Ola horisontalt på toppen, så han så død ut. Morbide saker, ler søskenbarnet Arne Schrøder Kvalvik.
Hva er dette for en gjeng, egentlig?
Kvalvik har nettopp skrevet boken «Min fetter Ola og meg». En over 200 sider lang detaljert gjenfortelling av samtaler de to søskenbarna i mellom. Den friske, kule og tilsynelatende vellykka musikeren, som har vunnet to Spellemannspriser med bandet 120 Days, i møte med den dødsdømte, funksjonshemmede 22-åringen, som mista funksjonen i svelgemuskelen for noen år siden. Han som nå må spytte i en kopp hvert femte minutt.
– Ja, det er jeg som er Ola med koppen, sier han selv, i det assistenten Vilde tar bort en plastkopp med spytt og setter den tilbake i vinduskarmen.
Arne, som til vanlig bor på Nesodden, sitter nå i sofaen i leiligheten til Ola og ser kul ut med hipsterskjegget sitt.
Feige lag, vel?
– Hver gang Ola ble lagt inn på sykehuset og han kanskje skulle dø, fikk hele familien melding. Jeg aner ikke hvor mange ganger jeg har fått den beskjeden. Så mange ganger at jeg har blitt redd for å ta telefonen. Ola har samtidig fått rykte på seg for å være den perfekte funksjonshemmede. Aktiv politiker, i full jobb, sylskarp i hodet, alltid blid og sosial. En sånn funksjonshemmet som samfunnet vil ha og hyller. Det virket som om han taklet alt og fikk til det meste han ville. Slik var det ikke – heldigvis, sier Arne.
– Jeg har følt at jeg har feika hele livet, svarer 22-åringen.
Møttes i skjul
Arne tok kontakt med Ola på Facebook en dag i februar 2014. Da hadde han ikke møtt ham eller snakket med ham på syv år – ikke siden den dagen Ola ble konfirmert. Han kan erindre noen familieferier sammen fra da de var barn, men det var vel det. Nå hadde han plutselig en plan om å skrive bok om fetteren.
– Jeg er vel den siste i familien folk trodde kom til å gjøre noe sånt. Ikke har jeg vært god på å holde kontakten, og ikke har jeg vært veldig interessert i de funksjonshemmedes rettigheter. Kjipt, men sant. Jeg er kanskje den som har spurt minst om Ola opp gjennom årene.
– Du er ingen Lars Monsen som hjelper folk uten føtter opp fjell?
– Haha, nei. Det er nettopp det. Det er sikkert givende for dem som deltar, men det der er jo kun underholdning. En blind hjelper en døv, så bestiger de plutselig fjell sammen? Det er jo ganske langt fra virkeligheten til en funksjonshemmet i dag. Det har jeg lært av Ola.
– Ja, hva skulle jeg gjort på en fjelltopp? Dette er også litt av grunnen til at jeg sa ja til Arne. Han er den eneste jeg kunne se for meg å være 100 prosent meg selv overfor. Det jeg kunne love var brutal ærlighet. Og han hadde jo opplevd verden med alt det innebærer. Han hadde nok gjort seg opp sine tanker og fordommer om meg også.
– Og det er akkurat det – fordommene går begge veier. Ola trodde jo at jeg hadde en flørt i hver havn. Altså, jeg har vært i mange byer, men jeg kan ikke skryte på meg mye action på den måten ...
Og da de to møttes i skjul for begges familier i en hotellbar i Drammen for første gang, var det egentlig seg selv Arne tenkte mest på.
– Mye av grunnen til at jeg satte i gang med dette, var at jeg ville utforske min egen angst. Det sa litt stopp da vi la ned bandet i 2012. Jeg, som hadde alt – barn, hus, et godt forhold – satt igjen med en følelse av tungsinn, et svart hull. Jeg tenkte at Ola kanskje kunne hjelpe meg med å få et nytt perspektiv på ting. Finne ei mening med livet ...
Følg Adresseavisen på Instagram
En glad abnormalitet
Det neste året fortsatte de å møtes i skjul. Assistent Vilde husker med skrekk og gru den gangen hun fant en ukjent mann i gjestesenga i leiligheten til Ola. «God morgen», lød det fra et trøtt tryne som spratt opp bak ei dyne. Da hadde Arne sneket seg opp til Trondheim for å snakke med Ola til sene nattetimer. Arne var bare lagret som Ivar F. Andresen på mobilen, ja, han på IFA-eska, så ingen skulle fatte mistanke.
– Ola er litt paranoid, skjønner du, skyter Arne inn.
– Hadde noen i familien fått vite det, hadde de stoppet oss. Jeg hadde ikke kunnet være så ærlig. Husk, jeg kommer fra et menighetsmiljø. Og jeg har skjult mye for folk. Jeg var klar for å la maska falle nå. Jeg vil ikke bare være en glad abnormalitet lenger.
For det hjalp ikke med alle håndspåleggelsene og bønnene fra det konservative kristne miljøet han søkte til i tenårene. Han skal fremdeles dø tidligere enn de fleste av oss andre.
– Folk har prøvd å fikse meg mange ganger. Det var kanskje ikke så bra, det der. Eller, det var med sikkerhet ikke bra! Som 14-åring trodde jeg at antall sprøytestikk jeg fikk på sykehuset var Guds måte å straffe meg på. Jo flere ganger jeg ble stukket, desto sintere var han på meg. Var jeg snill, slapp jeg med få. Jeg rota meg inn i det der opplegget selv, og heldigvis klarte jeg å rote meg ut av det. Jeg tror vel på en Gud i dag også, men jeg er nok nærmere agnostiker. Om effekten av mine bønner skyldes placeboeffekt eller at det faktisk finnes en Gud, er det samme for meg.
Noen solstråler glir inn gjennom vinduet og reflekteres i plastikken på filmene i dvd-samlinga, som dekker en hel vegg fra gulv til tak på stua. Nei, for han laster ikke ned ulovlig! Og hvilke filmer? Jo, mest action. 22-åringen elsker fart og spenning. Han er jo tross alt kjent for å sette nedover bratte bakker i halsbrekkende full fart, helst med beundrende blikk fra søte jenter han vet han aldri kan få. Mang en gang har foreldrene fått en telefon med beskjed om at «nå ligger han i grøfta igjen». Han som råkjørte i Londons gater med rullestolen, bare for å få ekte kjeft av forbipasserende, som hvilken som helst annen idiot, bare det ikke var den likegyldige medlidenheten han er så altfor vant med og så evinnelig lei av.
Det var jo en måte å vises på, det og. Bryte overflata. Spille en rolle. Være kul.
En ekte rullestolmisbruker.
Lever for lillebror
På kjøkkenet står oppvasken fra i går, og på kottet ligger nærmest et års forbruk av toalettpapir. Ola liker å hamstre på tilbud. Og så slipper han jo å handle toalettpapir på lang tid. Godt med det som er unnagjort! Forøvrig er det akkurat så rotete som man kunne forvente av en ung mann i sin beste alder. Det finnes ingen bilder av ham fra de uttallige gangene han har vært døden nær på sykehus. Han dveler ikke ved det.
Ola begynner å vippe frem og tilbake på stolen. Han vil ikke alltid si det høyt, men assistent Vilde ser ut til å vite at det er et tegn på at spyttet holder på å samle seg opp i munnen igjen.
Den helvetes koppen.
– Da lillebror Simon var fem-seks år, ble det helt vanlig for ham å hjelpe meg med å spytte, ved å holde koppen inntil munnen min. Så hverdagslig ble det, at han begynte med spyttekopp selv. I begynnelsen brukte vi en sånn kaffekopp med lokk på, av typen man får kjøpt på Narvesen. For jeg prøvde å skjule det overfor venner, familie og resten av verden at jeg nå var enda et steg nærmere døden. En gang vi var ute og kjørte bil, sa Simon: «Mamma, se! Han mannen på fortauet har spyttekopp, han også.» Simon trodde at alle som hadde en kaffe fra Narvesen brukte koppen til å spytte i. Slike hendelser plasserer meg et steg nærmere ham. Han lever på en måte i min verden, forteller Ola om lillebroren i boka.
Simon, som elsker teater, som nå skal begynne på ungdomsskolen, lillebroren som Ola «kidnappet» med til butikken og overrasket ved å kjøpe en Playstation. De som lekte detektiver utenfor akvariet i Ålesund når noen russ hadde brutt seg inn og herjet med pingviner. De som lekesloss i gamle dager, mens Ola ennå hadde litt muskelkraft.
Simon, som er grunnen til at Ola i dag ønsker å leve videre, han som får ham til å tenke på seg selv som normal – ikke som et avvik. I forhold til alle andre føler han seg som en handikappet i rullestol. I forhold til Simon er han en person med hjerne, hjul og batteri. Simon, som første juledag for to år siden kom og sa: «Ola, jeg syns du skal leve jeg, men om du drar, skal jeg dra òg, så ikke du blir alene i himmelen.»
– Selv når jeg mister evnen til å kommunisere. Selv når jeg ikke lenger puster selv. Når hele jeg er redusert til en eneste, stor økonomisk utgift, selv da skal jeg bite det i meg, all verdens smerte, for lillebror, forklarer Ola videre til fetteren i boka, som er dedisert til den 13 år gamle broren.
– Faen, skal han dø nå?
For han har ønsket å dø. Trollveggen, med et fritt fall på tusen meter eller Vestkapp ved Stad, med fem hundre rett ned.
– Hele perioden fra jeg var åtte til tretten år var en berg- og dalbane. Da tenkte jeg masse på å dø og ønsket det inderlig flere ganger. Man har de gangene man tror man dør, de gangene man faktisk holder på å dø, de gangene man er redd for å dø og de gangene man ønsker å dø. Det å faktisk dø tror jeg blir alt dette på en gang.
Og det er stadig nære på. Midt opp i arbeidet med boka fikk Arne en sms. Rett etter å ha lagt sin egen datter Alva i senga, satt døra på gløtt og poppet en øl med selskap av en katt som burde vært kastrert.
«Innlagt på St. Olavs, og det føles mer alvorlig nå. Familien er på vei. Simon blir tolv i morgen, og nå ødelegger jeg bursdagen hans som vanlig. Nå er jeg redd, Arne. Her har du min fullmakt så du får gitt ut samtalene våre, for jeg vil at de skal ut. Jeg har to vitner til stede, en lege og en sykepleier. Håper det holder. Takk for møtene. Ola»
– Utrolig typisk at han hadde ordnet med vitner. Det er så Ola, ler Arne.
Lo gjorde han ikke den kvelden i november i fjor.
– Alt ble plutselig så mye nærmere. Faen i helvete, liksom, skulle jeg begynne å bry meg nå da? Det var jo mine demoner jeg skulle bekjempe. Det ble en vekker. Det var første gang jeg virkelig kjente det på kroppen. Skulle Ola virkelig dø nå? Det var ikke som før. Han døde jo aldri før...
Fetterne ser på hverandre. Det blir helt stille.
– Haha, jeg er en douchebag, altså, sier Arne.
– Ja, du kan være litt slem, sier Vilde.
Fornuftens logikk
Ola flirer og vipper på stolen med den lille fjærlette supersensitive spaken av kork på styringspanelet. Det er akkurat nok kraft i to av fingertuppene til at han kan manøvrere doningen.
– Han har fått meg irritert et par ganger, ja. Spesielt da vi snakket om kjærester, da ble jeg forbanna. Selv om vi kom litt nærmere hverandre etter hvert, så er vi uenige der, altså.
– Ja, du må skjerpe deg. Mange av de tankene om kjærlighetssorg og damer som er uoppnåelige, er de samme som for hvilken som helst hormonell 15-20-åring. Ola skylder på funksjonshemminga. Jeg mener han må ta litt mer initiativ selv og tåle å bli såret.
– Meeeen ...
Ola sitrer etter å komme til orde.
– Hysj, du nå! Hvor mange ganger har du tatt kontakt med ei jente? Ingen? Bare fordi du sitter i en stol?
– Hør her. Sett denne hypotesen på prøve ...
Arne avbryter igjen. Han vet hva som kommer. En rasjonell tankerekke som veier argumenter for og i mot. At det ikke er logisk at en jente vil bli hans kjæreste. At forelskelse kun er kjemikalier i sving. Og ingen vil jo dessuten gå ombord i et synkende skip, som Ola bruker å si.
– Kjærlighet er ikke logisk ... Dessuten ramser du bare opp hindringer.
Allerede på slutten av barneskolen slo «realiteten», som Ola kaller det, inn som en flodbølge. De andre guttene sendte lapper til fnisete jenter. Han verken sendte eller fikk lapper. Han var ikke et seksuelt vesen. «Han kunne like en jente, men en jente kunne aldri like ham», forteller han til Arne i boka.
– Det er jo en helt sinnssyk alder. Det er jo ingen periode i livet man har så sterke følelser – funksjonsfrisk eller ei, sier Arne.
Ola er enig i at han ofte tyr til logisk tenking og fornuft. Alt skal være veloverveid, og følelser er et onde man skal stenge ute. Det er en slags forsvarsmekanisme. For mens kroppen svinner hen, blir han intellektuelt sett stadig smartere.
– Det er alt jeg har igjen. Se på denne kroppen. Folk ser den naken døgnet rundt. Det er som om den ikke er min lenger. Jeg tror ikke jeg kan dempe følelsene, men jeg kan lære meg å kontrollere trangen.
– Du kompenserer ved å rasjonalisere?
– Jeg vet i detalj hvordan man skal bygge et fly teoretisk sett, men den praktiske biten vil jeg aldri kunne få 100 prosent forståelse for. På samme måte sliter jeg med å forstå det sosiale spillet rundt kjærligheten. Jeg har mine grunner til at jeg er slik, for med min ødelagte kropp er jeg usikker på hvor mye hjernen min ville taklet om også hjertet hadde blitt såret. Et knust legeme er ikke en dritt i forhold til et knust sinn.
Og forelsker seg gjør han jo. Som i den assistenten han pent spurte om kunne slutte frivillig, slik at følelsene hans skulle avta. Hun krevde seks måneders lønn for å gå. Han måtte betale fra egen lomme.
– Så nå er jeg en halv sjel og 122 000 kroner fattigere. Jeg har altså gått igjennom en skilsmisse, uten engang å vært gift. Du skal få sitte på din rosa sky og kaste ut Shakespeare-sitater, Arne. Men ikke tro i ett sekund at jeg kjøper illusjonen din. For jeg lever i min verden og du i din, utbasunerer Ola i kjærlighetskapittelet i boka, som begge to synes er det viktigste.
– Jeg skjønner dette er vanskelig for Ola, men det er synd om funksjonshemmede skal sitte i hver sin kjellerleilighet og tenke disse tankene. Jeg håper det vi har snakket om kan komme til nytte for flere, sier Arne.
Ola snakker litt lavt, og veier sine ord. Han er kjent for å være velartikulert. Nå er det ikke mange muskler igjen i kroppen. Nå venter han bare på at de som styrer stemmebåndene også skal forvitre ut i stillheten. Den fryktede innestengte tomheten. Bare øynene igjen.
– Blir det sånn pinne og tastatur da, eller?
– Jeg blir vel som Stephen Hawking, bare uten den geniale hjernen! Jeg håper jeg kan få et sånn tankebånd rundt hodet. De finnes i dag, og kan registrere om man for eksempel tenker opp eller ned, ja eller nei, og slike ting. Men sånt utstyr koster mye penger... Jeg har valgt å ikke tenke for mye på det foreløpig.
– Sier du at vi skal få høre alt du tenker? Huff, det kan fort bli slitsomt, sier Arne.
– Det blir mye galgenhumor på dere?
– Det hadde ikke gått uten, gliser 22-åringen.
Lite smart vodkamiks
Ola sliter med å sove. Assistenter snur ham hele natten gjennom, pustemaskinen høres ut som en traktor og han må spytte konstant.
For noen år siden fant han ut at alkohol fikk ham til å falle lettere til ro.
– Hvis jeg drikker litt, så sovner jeg fortere. Jeg blir ikke bare liggende og tenke. Det er som en jevn god summetone i hodet som får meg til å slappe av.
Aldri ravende full, men etter hvert ble det mer og mer. Et halvt minutt tar det fra vodkaen treffer magesekken til han får virkning. Ved å gjenta dette fire ganger hvert 20. minutt, slipper tankene etter hvert taket. Den perfekte medisin.
– Jeg fikk en kompis til å blande vodka med bruspulver og vitaminer i en saftflaske for å lure assistentene, som ga meg det rett i PEG-en (hullet på magen, Ola spiser ikke mat selv).
Til slutt drakk han seks dager i uka. Da han var rundt 18 år, holdt alkoholen på å ta livet hans.
– Jeg var på fest og feilberegnet mengde. Jeg tok en halvflaske whiskey rett i PEG-en. Jeg fikk spy i lungene, stoppet å puste og havnet på intensiven. Igjen. Alt bygde seg opp til at jeg kunne dø av misbruket mitt. Det er noe av det jeg skammer meg mest av i dag. Jeg skammer meg derimot overhodet ikke over det som skjedde i Danmark, selv om mange kanskje kommer til å tro at jeg gjør det.
– Danmark?
– Nå kommer det. På dette tidspunktet var også jeg klar for en erotisk fortelling.
Arne henviser til det andre møtet deres. Rett etter at Ola hadde fortalt om psykologen som nektet å gi ham piller for å dempe sexlysten.
– Jeg lurte litt på det der. Kan han egentlig få ståkuk? Det er egentlig et sånt spørsmål man bare ikke spør funksjonshemmede om. Boka er full av sånne spørsmål.
I to år planla Ola det i skjul. «Feriereisen» til Danmark. Følelsen av å rømme fra fengselet, etter ha gravd en tunnel i flere år. Alternativet var egentlig å gå tilbake til alkoholen.
Jakten på nærhet
Han hadde avtalt møtet på nettet via et firma som lovlig organiserer møter mellom prostituerte og funksjonshemmede. Moralsk forkastelig for de fleste. Spesielt i miljøet han selv kommer fra. Gud ble neppe glad for dette. Helvete neste. Men plutselig satt den da 20 år gamle gutten fra Ålesund der. På et hotellrom i København med en dansk prostituert som strøk hånda si mot skrittet hans og tok av seg undertøyet. Og det føltes mer himmelsk enn djevelsk.
Joda, han får ereksjon. Også på runde to.
«Endelig, etter tjue år, fikk jeg forlate kroppen min. En blanding mellom magisk eufori og påtrengende smerte, det var slik det føltes. Det lille jeg har av muskler i kroppen, inkludert muskler jeg ikke ante fantes, de anspente seg i ett og samme sekund, samtidig som lungene makset inn på luft, og absolutt all tyngde, all anspenthet, stiv nakke, vondt i hodet, depresjon, alt, når hele kroppen først anstrengte seg, for deretter å slippe, da falt jeg, gjennom luften og mot lyset, raskere enn anspentheten, raskere enn mørket, så raskt at alt opphørte, alt slapp taket, og jeg ble løftet ut i en annen dimensjon», er noen av beskrivelsen han ga Arne i samtalene som førte til boka.
I dag angrer han ikke et sekund på at han ble «horekunde». 12 000 kroner fattigere. Et liv rikere. Kriminalisert i eget land.
– Vet du hva? Det handlet ikke så mye om å få tilfredsstilt seksualdriften. Det handlet mer om å få dekket et emosjonelt behov, som jeg bare kan få gjennom intimitet. For noen er kanskje disse jentene stakkarslige mennesker som må reddes fra seg selv, for meg var de som reddende engler sendt fra himmelen.
– Jeg synes det er fantastisk å få et innblikk i hvordan dette var for Ola, og jeg håper han gjør det igjen. Jeg håper flere funksjonshemmede gjør det, sier Arne.
Muligens kommer fordømmelsen. Veldig få av Olas nærmeste vet om reisen til Danmark. Landet dit de fleste av oss andre drar på sykkeltur, familieferie og til Legoland.
Ola dro også til Danmark for å få lov til å være litt mer som oss andre.
Et helt vanlig navn på en helt vanlig postkasse, men som ikke bare lar seg viske bort og forsvinne ut i intet.