I 2012 var Åsta Årøen og Jonny Østenstad inne hos Kvinneklinikken (KK) på Haukeland sykehus i Bergen for svangerskapets første ultralydundersøkelse. Barnet i magen var deres fjerde. Hun skulle hete Liv, skriver Bergens Tidende.

Da jordmor så noe på skjermen som ikke skulle vært der, stoppet praten opp.

Da Liv ble til Veslemøy

Årøen fryktet at det var et barn samfunnet ikke ønsker.

I all hast, mens jordmoren var ute i gangen for å hente en lege, bestemte foreldrene at barnet heller skulle hete Veslemøy, «lille jente».

– Jeg ville ha min jente uansett. Samme om det bare ble med graviditeten, eller om hun kunne leve i tre minutter, tre timer eller tre år, sier Årøen.

Ønsket ikke skyggen gransket

Alle gravide får tilbud om ultralyd i graviditetens uke 17-19. Her blir termin fastsatt, og fosteret målt og undersøkt. Blir det oppdaget noe galt, slik som hos Veslemøy, får man tilbud om mer diagnostikk.

Da steilet foreldreparet. De ønsket ikke skyggen på skjermen gransket. De sa også nei til fosterdiagnostikk.

– Vi ville at Veslemøy skulle ha livets rett, sier faren, Jonny Østenstad.

LES KOMMENTAR: Du skulle ha vært glad, men er bare trist

Foreldrene mener at hvis det hadde blitt konstatert at Veslemøy hadde kromosomfeil, ville legene gjøre mindre for å bidra til hennes overlevelse.

– En kald skulder

– Helsevesenet spurte oss aldri hvorfor vi ikke ønsket videre utredning, eller hva som var viktig for oss, mener Årøen.

– Jeg fikk en sånn indre angst. Vi har det så travelt, vi har tre barn fra før. Hvor stor forståelse vil du bli møtt med hvis du insisterer på å bære frem et barn som kan være ekstra krevende, uttalte Åsta Årøen i 2012. Foto: SILJE KATRINE ROBINSON

Fra første stund opplevde foreldreparet at de ikke fikk støtte på veien. De fikk heller ikke være med på å bestemme hva som skulle skje videre, ifølge Årøen.

– Det var tøffe møter med Haukeland. De sa konsekvent «fosteret» eller «det» når de visste hun var en jente. Mantraet var at «dette ikke er forenelig med liv», forteller faren.

Skapte debatt

Som politiker – Åsta Årøen har blant annet sittet i bystyret siden 2011, har ledet Norges Venstrekvinnelag og ble denne helgen leder av Hordaland Venstre etter tøff kamp – klarte hun ikke sitte stille.

«Tidleg ultralyd, blodprøve, fostervassprøve ved mistanke om avvik. Kvifor? Ja, det er ein høgare risiko for kromosomfeil, men kvifor skal storsamfunnet bry seg? Eg valgte dette alternativet vekk, eg er ikkje interessert i at staten skal legge føringar i mitt private liv. Mine barn er ønskebarn. Uansett.» skrev hun i et debattinnlegg i BT kort tid etter ultralydundersøkelsen.

LES DEBATTINNLEGGET:  «Dere kan ikke få barn uten hjelp», sa han, og jeg kunne ikke forstå at hun fremdeles elsket meg

Samme dag stilte hun i en reportasje i BT. Med Veslemøy i magen og de tre eldste, Audun (8), Arne (6) og Engel (3) rundt seg.

Uttalelsen skapte debatt.

«Barnelegar på nyføddavdelinga, dei som jobbar med fostermedisin og andre må kunne leggje fram for foreldra kva eit slikt barn må gjennom, utan at foreldra trur dette er ein måte å tvinge dei til å ta abort på» uttalte blant annet mangeårig barnelege på Haukeland, Terje Thomassen til BT den gangen.

Fikk pris

Mandag for en uke siden var Åsta Årøen i Oslo for å motta Livsvernprisen.Prisen deles ut av Menneskeverd, en organisasjon bygget på kristne verdier som arbeider for å verne om livet fra befruktningen til en naturlig død.

– Hele familien var med, bortsett fra Veslemøy, forteller Engel Årøen-Østenstad (8).

I begrunnelsen for prisen heter det at «de taler de aller minstes sak for et helsevesen som ikke alltid vet hvordan disse barna og familiene deres best kan møtes.»

– Helsepersonell må huske at de har stor makt

Årøen understreker at hun aldri har vært imot muligheten til å velge abort.

Men å velge å bære barnet frem er også en viktig del av kvinners selvbestemmelse, mener hun.

– I etterkant fikk vi brev fra Haukeland der de beklaget at vi følte vi fikk et dårlig møte med sykehuset. De skrev at de måtte tenke på dem som valgte annerledes enn oss, gjenforteller Årøen.

– Det er trist ikke å ha en lillesøster, sier Engel Årøen-Østenstad (8). Her på fanget til mamma Åsta som treåring. Foto: SILJE KATRINE ROBINSON

Hun mener helsepersonell må huske at de har stor makt overfor sårbare foreldre.

– Med Veslemøy kom vi rett inn i et system: Sånn gjør vi det hos oss, take it or leave it, supplerer mannen.

– En viktig stemme

Klinikkdirektør ved KK, Susanne Albrechten, skriver i en e-post til BT at de siden 2012 er blitt bedre på å følge opp og ivareta familier når man finner unormal fosterutvikling ved ultralydundersøkelsen.

Blant annet på grunn av erfaringene og tilbakemeldingene fra Åsta Årøen.

«Vi skal alltid legge til rette for best mulig oppfølging i svangerskapet, under fødselen og i tiden etter, uansett hvilket valg kvinnen treffer», skriver klinikkdirektøren.

LES DEBATTINNLEGGET: Det er en underlig følelse å lese i avisa at vi ikke er de egentlige foreldrene til ungene våre

Hun forteller videre at KK gir familier tilbud om støtte fra sosionom, psykolog og prestetjeneste, og at de har gjennomgått kommunikasjonskurs for å bli bedre.

«Med dette tror og håper vi at vi klarer å imøtekomme familiene som opplever unormal fosterutvikling på en bedre måte i dag enn det vi klarte for seks år siden», skriver Albrechten.

To dager med Veslemøy

Inne i magen var Veslemøy roligere enn de andre barna, minnes Årøen.

Tre måneder før termin, i uke 28, kom følelsen av at det var over. Når hun snudde seg i sengen, var det som om Veslemøy slang viljeløst med.

Under en lesestund for storesøster Engel gikk vannet. 12 timer senere kom Veslemøy til verden på KK. 1600 gram og litt over 40 cm var det hun rakk å strekke seg til.

Med dødsattesten i hånden og Veslemøy inntullet i et teppe på fanget, dro foreldrene hjem til Gyldenpris. Her fikk hun en liten, hvit kiste.

Storebror Audun (14) minnes et rundt, lite ansikt med lukkede øyne, som om hun sov. Kistelokket ble stadig åpnet, Veslemøy fikk med seg mange barnetegninger, og to kvelder fikk familien si godt natt til Veslemøy.

– Det var en lettelse å ha henne hos oss i fred før begravelsen, sier faren.

Angrer ikke utspill

Årøen angrer ikke på at hun gikk ut i media mens Veslemøy lå i magen.

Ifølge henne handler det om å protestere mot et rigid system som sluser individene inn i den «rette» malen, og i ytterste konsekvens et sorteringssamfunn. At Kvinneklinikken på Haukeland sier de har tatt hennes tilbakemeldinger til seg, synes hun er gledelig, og hun håper fremtidig forskning vil vise at sykehuset har lyktes.

Hun har fortsatt å ta til orde for at helsevesenet må utvise bredere forståelse for foreldre, uavhengig av valgene de tar.

– Å drømme om et samfunn der alle er født friske, er farlig. Å få barn med utfordringer er en del av normalen, sier hun, og legger til:

– Selvbestemmelse og medvirkning er viktig for hele helsevesenet.