Ole Brumm-bilder på veggen, småbarn som leker og en TV som bare har kanalene TV2 og NRK. Barneavdeling er fint for de minste, men ikke like kult når du er ungdom.

Nylig ble Linda leder av et nyopprettet ungdomsråd ved St. Olavs hospital. Sammen med fem andre ungdommer som alle har lang erfaring som sykehuspasienter, skal hun nå komme med råd og innspill til hva som kan gjøres for gruppen som svirrer litt mellom å være barn og voksen.

- Vi havner litt midt imellom, og blir en minoritetsgruppe uansett hvor vi havner. Ligger du på barneavdelingen, snakker sykepleierne til deg som om du er et lite barn. På voksenavdelingen blir du behandlet som om du er gammel, og må ha hjelp til absolutt alt, sier Linda.

Tre nye TV-kanaler

Flere sykehus har de siste årene etablert ungdomsråd, og Linda har selv vært med i ungdomsrådet ved Oslo universitetssykehus. Nå er hun glad for å være en del av det ferske ungdomsrådet ved St. Olav.

- Jeg har jo en god del erfaring med å ligge på sykehus, smiler hun.

De har allerede kommet med sine første innspill, eller kanskje er det krav: De ønsker et mer stabilt trådløst nettverk på sykehuset, og de ønsker flere TV-kanaler.

For syke ungdommer har selvsagt de samme behovene som friske ungdommer.

- Internett-tilgangen er ustabil ved St. Olav, og det kan være vanskelig å koble seg på. Og så er det kjedelig når du bare må se på NRK-kanaler og TV2, det er ikke de kanalene vi ungdommer bruker mest. Nå har vi fått lovnad på at det skal komme tre nye TV-kanaler, og vi kan velge hvilke, smiler hun.

Diagnose lat

Linda var 11 år da hun første gang ble pasient. Foreldrene var bekymret for datteren som lå stadig mer på sofaen hjemme på Ranheim, ikke orket å være med venner eller dra på håndtrening som før.

- Men fastlegen mente jeg bare var lat, og sa at jeg måtte ut og gå tur, forteller hun.

Mamma godtok ikke dette, og til slutt ble Linda sendt til utredning på sykehuset med begrunnelse i mors bekymring.

- Da var jeg så syk og hadde så lav blodprosent at de nesten ikke turte å ta blodprøve av meg. Jeg fikk betegnelsen terminal, som vil si at legene ikke visste om jeg kom til å overleve, forteller Linda.

Etter en rekke prøver som resulterte i stadig nye diagnoser, fant de til slutt ut at 11-åringen hadde kronisk nyresvikt. Begge nyrene var helt ødelagte og klarte ikke å gjøre jobben med å rense blodet. Løsningen ble i første omgang dialyse flere ganger i uka, slik at hun kunne bli sterk nok til å få transplantasjon.

Fikk mammas nyre

Noen måneder senere lå mor og datter på hver sin operasjonsstue ved Rikshospitalet i Oslo, og etter en vellykket operasjon hadde Linda overtatt en av morens nyrer.

Nyretransplantatet fungerte godt i 11–12 år, lenge nok til at Linda fikk hanket i land en lærerutdanning og så vidt fikk prøvd seg som lærervikar. Men så dukket de samme symptomene opp igjen, det ble nye sykehusopphold og runder med dialyse for å hjelpe nyren som ble stadig mer redusert.

- Det var ett år hvor jeg stort sett bare dro på dialyse eller lå hjemme i senga. Jeg var sosial på Snapchat, men av og til var også det for slitsomt, forteller hun.

En ny nyre var den eneste løsningen, og etter ett år i donorkø, fikk hun i januar den livsviktige telefonen fra Rikshospitalet: De hadde en frisk nyre tilgjengelig som matchet Linda, hun måtte komme seg til Oslo så raskt som mulig.

Gi råd: Nå skal ungdommer gi råd til St. Olavs hospital. Flere TV-kanaler og bedre internett er noen av kravene, forteller Linda Saksvik, leder i det nye ungdomsrådet.

Nå smiler hun når vi spør hvordan hun har det:

- Veldig bra. Fra å bare ligge i senga, klarer jeg nå å stå opp, gjøre ting, møte venner og lese bøker, sier hun. Nå handler det om å trene for å finne tilbake til en frisk hverdag.

- Jeg blir nødt til å spise tabletter resten av livet, og en gang kan jeg bli nødt til å få en ny nyre. Men det kan jeg ikke gå rundt og tenke på. Denne kan fungere i 20–30 år. Nå vil jeg bare leve som normalt, sier Linda som nå skal bruke sine sykehuserfaringer til å bidra til at andre ungdommer får det bedre når de er nødt til å oppholde seg på sykehus over lengre tid.

- Etterlengtet

Rønnaug Ødegård, avdelingssjef for barn medisin ved St. Olavs hospital, sier et slikt ungdomsråd er etterlengtet. Hun sier at de står overfor flere utfordringer når ungdom blir langtidspasienter.

- Det er veldig viktig at ungdommene selv er delaktige i det som skjer, samtidig som det kan være vanskelig å vite hvor stort ansvar de selv skal ha for egen behandling. Det kan være en utfordring å være nær nok slik at vi kan lese modenhetsnivået. Ungdom skal eie sin egen sykdom og ta ansvar for den, men så er det også foreldre som synes det er vanskelig å slippe kontrollen, sier Ødegård.

Hun tror en del opplever å bli snakket over hodet på, og at det kan oppleves som både kjedelig og provoserende. Samtidig opplever de at en 18-åring på voksenavdelingen er helt annerledes enn gjennomsnittspasienten på 42 år.

- Jeg gleder meg til å få innspill fra ungdomsrådet. Det tror jeg kan sprite opp opplegget vårt, sier hun.