Mye har skjedd siden Oslo universitetssykehus startet med gentesting for å avdekke arvelig kreft. Ikke bare kunnskapen har økt betydelig – også åpenheten.
- Da vi startet med gentesting var både fagfolk og pasienter opptatt av at opplysningene om påvist genfeil skulle gjemmes i hemmelige arkiver med ekstra lås, sier Lovise Mæhle, spesialist i medisinsk etikk og leder på seksjon for kreft og arv ved Oslo universitetssykehus.
I dag er oppfatningen at åpenhet er riktig og mest praktisk.
- Vi anbefaler dem som har økt kreftrisiko til å være åpne, først og fremst med nærmeste familie og vennekrets. Alminneliggjøring er viktig. En skal ikke skamme seg over å ha arvet høy kreftrisiko, sier Mæhle.
Fortjener respekt
I går fortalte Adresseavisen historien til fem kvinner som lever med arvelig genfeil som gir betydelig økt risiko for kreft.
Maria fjernet brystene som 26-åring
De fleste kvinner som får påvist feil i genene brca1 eller brca2 fjerner sine friske bryster og eggstokker for å unngå sykdom.
- Kvinnene som står overfor et valg om å fjerne bryster og eggstokker fortjener respekt. Det er et stort skritt å ta, og særlig for noen går slike inngrep utover selvfølelsen, sier Mæhle.
Arvelig høy kreftrisiko er likestilt med mistanke om kreft.
- Plutselig får en vite at en selv, og kanskje døtrene, må gjennom store operasjoner. Det kan være en vanskelig omstilling. For mange er det surrealistisk å fjerne bryster og eggstokker som foreløpig er friske, sier seksjonsleder Mæhle.
Universitetssykehuset i Oslo er det sykehuset i Norge som sjekker flest for genfeil. 3300 har fått påvist høy og arvelig kreftrisiko etter testingen startet for 20 år siden.
Få angrer på operasjoner
Mæhle har merket seg at de som har sett mor eller bestemor vært alvorlig kreftsyk gjerne opplever situasjonen annerledes enn de som ikke har erfaringer med kreft i familien.
- For dem som har sett kreft på nært hold er det gjerne lettere å akseptere at de må gjennom store operasjoner. De har sett alternativene, og da betyr ikke de kroppslige forandringene så mye for selvfølelsen, sier Mæhle.
Forskning viser at de som lever med høy og arvelig kreftrisiko ikke har mer angst eller depresjoner enn andre.
- De fleste som får påvist genfeil er mer opptatt av å snakke med fagfolk for å få kunnskap enn å snakke med psykologer. Påvist genfeil går sjelden ut over psykisk helse, sier Mæhle.
Forskning viser også at få angrer på at de tok forebyggende operasjoner.
- Flertallet er fornøyd og ville gjort det igjen – på tross av komplikasjoner, sier Mæhle, og tilføyer at dyktige plastikkirurger gjør de kosmetiske resultatene svært gode.
Kreftforeningen har samme erfaring.
- Jeg har snakket med flere som er veldig komfortable med valget de tok om å operere. De uttrykker spesielt at det er godt å slippe å kjenne på redselen, sier Heidi Brorson, leder for pasientstøtte og frivillighet i Kreftforeningen.
Også de jobber for mer åpenhet.
- Kjente personer som står frem og forteller om operasjoner gjør det lettere for andre å takle en slik situasjon, sier Brorson.
Angelina Jolie har fjernet eggstokker og eggledere
Bør sjekkes etter russetiden
Kvinner som har feil på brca1-genet har statistisk 60 prosent risiko for å rammes av brystkreft og/eller eggstokkreft. Dette står i sterk kontrast til kvinner flest, som har ni prosent risiko for å få brystkreft og mellom én og to prosent risiko for eggstokkreft.
Tidligere ble ingen under 25 år sjekket for genfeilen. I dag anbefaler Mæhle og kollegene at unge med genfeil i familien sjekker seg i 18-19-årsalderen, selv om de må bikke 25 får de får tilbud om kontroller.
- Jeg mener unge som har stor risiko for å bære gen med feil bør informeres når de er ferdig med russetiden. Det er vanskelig for foreldre å finne riktig tidspunkt, men jeg er helt sikker på at datteren ikke vil være særlig takknemlig hvis de venter for lenge, sier Mæhle.
Trond Mohn gir 40 millioner til kreftforskning på St. Olav
Genfeil har stor betydning for valgene en skal ta i livet. Mæhle viser det med et eksempel:
- En kvinne med genfeil bør velge å få barn før hun reiser på jordomseiling.
De fleste unge takker ja til gentest så tidlig som mulig.
- Tidligere syntes vi det var veldig skummelt å genteste unge. Heldigvis har vi gode erfaringer med det nå. Jeg opplever dagens 18-19-åringer som åpne og kunnskapsrike, sier Mæhle.