En novembermorgen i 2013 skulle Gro Kamsvåg (46) på Tiller i Trondheim reise seg opp fra senga, men hun klarte ikke å løfte hodet fra puta.

- Jeg ble akutt svimmel. Jeg ble livredd. Jeg ante ikke hva som feilte meg, sier hun til Adresseavisen.

- Knaselyd fra øyeeplene

Hun beskriver det som å gå fra 100 til 0 over natta. Plutselig var all balanse borte og hun merket noen rare hørselssymptomer.

- Min egen stemme var konstant forsterket og forvrengt. Jeg hørte tydelig mine egne hjerteslag og når jeg blunket kom det en knaselys fra øyeeplene. Det var helt umulig å spise mat som knekkebrød, rå gulrot, crispy salat og sprøstekt svor. Å gå på grus var som å få et trykkluftsborr mot hodet, forteller Kamsvåg.

- På de dårligste dagene kan lyden av en lysbryter som slås på kjennes som jeg blir sparket i hodet, sier hun.

Dermed startet en lengre utredningsrunde og flere feildiagnoser. Hun oppsøkte flere leger og til slutt var det en lege ved sykehuset i Ålesund som fattet mistanke og henviste til CT av tinningbeinet i august i 2014.

- Den viste hull i tinningbeinet på begge sider. Hullet var størst i venstre øre, forteller 46-åringen.

Hunden Vito holder matmor med selskap når hun sitter hjemme og jobber. Gro Kamsvåg var i full jobb ved Dronning Mauds Minne Høgskole i Trondheim da hun ble akutt syk. Gro beskriver sykdommen som svært invalidiserende.

Klarer ikke å undervise

Superior Semicircular Canal Dehiscence (SSCD) er en sjelden og relativt ny sykdom. Den ble først beskrevet i 1998. Gro fikk hverdagen snudd fullstendig på hodet. Hun klarte ikke lenger å forelese som førsteamanuensis i pedagogikk ved Dronning Mauds Minne Høgskole. Hun er utdannet musikkpedagog og trompetist, men klarer knapt å høre på svak musikk hjemme i stua.

- Jeg klarer ikke å fokusere og kan bli supersvimmel av å lese i bare fem minutter, sier hun.

Å kjøre bil begrenses til kortere turer til butikken.

- Et vanlig symptom er synsforstyrrelser hvor statiske objekter plutselig flytter på seg. Et tre som står langs veien, kan plutselig dukke opp midt i veibanen. Da skvetter jeg innmari, og kan finne på å bråbremse, forteller Gro.

Ble operert - ble verre

Våren 2015 fikk hun endelig en formell diagnose av Rikshospitalet etter en konsultasjon, og Gro innrømmer at det var en lettelse.

- Det er stigmatiserende å ha en slik sykdom. Ingen ser sykdommen og man får et stempel som en typisk «kvinne som har møtt veggen», sier hun.

Det ble raskt klart at Gros tilfelle var såpass alvorlig at hun trengte operasjon. Det finnes flere inngrep, men Oslo universitetssykehus avdeling Rikshospitalet frårådet den ene metoden fordi Gro hadde for stort beintap. I august 2015 ble hun operert med en metode hvor man styrker en membran i mellomøret i stedet for å tette hullet som er i det indre øret.

- Det ble sagt at det kunne gi stor symptomlettelse. Jeg takket selvfølgelig ja, og umiddelbart etterpå kjente jeg tegn til forbedring, forteller Gro.

Men i september i 2016 smalt det igjen, og Gro ble innlagt på St. Olavs Hospital med kraftig svimmelhet og intense hørselssymptomer.

- Jeg hadde aldri takket ja til den første operasjonen hadde jeg visst det jeg vet i dag. Jeg ble utredet på nytt, og fikk beskjed om at sykdommen hadde forverret seg.

St. Olavs Hospital gjør et unntak og gir MS-syke Elisabeth Foss Tjelle etterbehandling på tross av etiske motforestillinger.

Føler seg som prøvekanin

Førsteamanuensisen har fått beskjed om at hun trenger en ny operasjon, og Rikshospitalet har nå foreslått en tredje metode, men den innebærer ifølge Gro stor risiko for vedvarende svimmelhet og fare for å bli døv. Den foreslåtte metoden er det mange som fraråder for pasienter som er rammet på begge sider.

- Dette er også en metode de ikke har gjort før, og jeg ønsker ikke å være noen prøvekanin. Jeg tok opp muligheten for utenlandsbehandling, men fikk til svar at de trengte eget erfaringsgrunnlag. Det mener jeg er for risikabelt, understreker Gro.

Hun fikk derfor avslag på sin første søknad om støtte til utenlandsbehandling, til tross for at hennes daværende lege skrev en støtteerklæring. Hun har sendt klage på denne avgjørelsen til Utenlandskontoret, og hun vet fremdeles ikke utfallet av klagen.

Betaler 350 000 kroner selv

Lørdag reiste hun med sønnen (8) og samboeren til doktor Gerard Gianoli ved Ear and Balance Institute i Louisiana i USA. Han har tatt imot norske pasienter tidligere, og med godt utfall. Operasjonen vil koste rundt 350 000 kroner.

- Vi tyner boliglånet. Jeg føler ikke at jeg har noe valg. I stedet for å sende meg til utlandet, ønsker Rikshospitalet å utsette meg for en behandling som er usikker og risikabel.

Hun frykter at hun kan ende opp som ufør resten av livet.

- Norske leger gjør ikke denne operasjonen ennå. Men jeg må ta sjansen på å bli helt frisk, selv om jeg gruer meg til å reise på andre siden av kloden for å få hodet borret i. Samtidig skal det bli godt å møte en av verdens fremste eksperter og få den beste vurderingen på min situasjon.

9. februar blir hun operert av Gianoli, dersom hun blir godkjent for operasjon.

- Jeg gleder meg ikke til å være nyoperert i hodet, og jeg blir ikke umiddelbart frisk. Men dette kan være starten på en prosess som kan lede til et bedre liv.

- Begrenset erfaring

Generalsekretær Tove Hanche-Olsen i Norsk pasientforening opplyser at de har fått flere henvendelser fra pasienter med samme type tilstand som Gro Kamsvåg.

- De opplever møtet med både fagmiljøet og Utenlandskontoret som vanskelig når de søker om å få dekket utgiftene til utenlandsbehandling, sier hun.

Norsk pasientforenings saker vedrørende utenlandsbehandling har i hovedsak handlet om sjeldne diagnoser eller tilstander hvor man i et lite land som Norge har begrenset klinisk tilfang og dermed begrenset erfaring. SSCD er en slik tilstand.

- Hvis fagmiljøet fastholder at de har kompetanse til å gi adekvat behandling overfor Utenlandskontoret, så får du ikke dekket oppholdet i utlandet, forklarer Hanche-Olsen.

Hun mener at Utenlandskontoret avviser søknader på for tynt grunnlag. Det er foreningens erfaring at det ikke blir stilt krav til fagmiljøet om å dokumentere hva man kan forvente seg etter en behandling.

- Det er en veldig streng praksis, og vi skulle gjerne sett at flere av disse fikk dekket utgiftene sine, sier hun.

- Flere metoder i bruk

Seksjonsoverlege Leif Runar Opheim ved Øre-, nese- og halsavdelingen ved Oslo universitetssykehus forteller at de ikke har oversikt over antallet personer med SSCD i Norge. Han tror mange har lidelsen uten å være plaget.

- Selv om mange studier er publisert i vitenskapelig litteratur, er kunnskapen på verdensbasis foreløpig ufullstendig hva gjelder behandlingsalternativer og flere forskjellige metoder er i bruk, sier han.

- Det er sjelden at man blir kvitt alle symptomene. Realistiske forventninger er derfor viktig, understreker han.

- Dersom en pasient blir tilbudt en behandling, men synes selv den er for risikabel. Hva tenker dere om det?

- Det er ingen som tvinger noen til en behandling de ikke ønsker. Alle pasientbehandlinger baserer seg på tidligere erfaringer. Det er både lokalt, men også internasjonale erfaringer, sier Opheim.

Pasienter som ikke kan få behandling i Norge på grunn av manglende behandlingstilbud, kan ha rett på behandling i utlandet etter visse vilkår. Det er fire regionale utenlandskontor som tar imot søknader fra pasienter. I fjor mottok disse fire kontorene 325 søknader, og 72 fikk avslag.

- Den vanligste årsaken til avslag er at vilkårene ikke er oppfylt, enten at det finnes en adekvat og forsvarlig behandling i Norge eller at behandlingen man ønsker i utlandet ikke er vitenskapelig dokumentert, sier Harald Platou, leder for Utenlandskontoret for Helse Sør-Øst RHF.

Følg Adresseavisen på Facebook, Instagram og Twitter.