30. april 2015 raste livet sammen for arkeolog og tobarnsmor Eva Lindgaard (44) fra Rissa. Da fikk hun vite at hun hadde samme bindevevssykdom som Gunhild Stordalen, nemlig systemisk sklerose. I juni samme år fikk hun nok en sjokkbeskjed. Hun hadde en annen alvorlig autoimmun sykdom, myositt. Begge sykdommene blir i Norge regnet som uhelbredelig.
- Jeg var i sjokk i flere dager
- Grusomt å få diagnosene
Halvannet år senere er det en opplagt og blid 44-åring som møter oss i leiligheten i Trondheim.
- Det var grusomt å få diagnosene. Jeg hadde alltid trodd at den norske stat ville gi meg den beste behandlingen ved alvorlig sykdom. Men da jeg skjønte at det norske helsevesenet ikke ville strekke til, så bestemte jeg meg for å ta grep selv, sier hun.
I stedet for å grave i jordsmonnet, begynte Eva å pløye gjennom store mengder med forskningsartikler om de to sykdommene. Hun startet en innsamlingsaksjon for å kunne reise til utlandet og få «nullstilt» immunforsvaret sitt – en stamcelletransplantasjon var hennes eneste håp.
21. september i 2015 dro hun til Pirogov-sykehuset i Moskva i Russland.
- De måtte hente ut om lag 150 millioner stamceller fra ryggmargen min. Denne «innhøstingen» tok én dag, og så var det cellegift i fire dager. Jeg ble fryktelig dårlig, og ble lagt på isolat. Men jeg hadde forventet at det skulle bli tøft, sier hun.
Grete ble hørt som krevende pasient
- Føler meg frisk
7. oktober fikk Eva sine rensede stamceller tilbakeført. To uker etterpå var hun tilbake i Trondheim.
- Nesten rett etterpå forsvant fingersårene jeg hadde slitt med. Jeg kunne rette ut fingrene og jeg følte meg i generelt bedre form, sier hun.
Over ett år senere forteller tobarnsmoren at det aller meste går i riktig retning.
- Jeg har ikke hatt noe tilbakefall. Det går veldig bra med meg, og jeg føler meg tilnærmet frisk. Jeg har ingen problemer med lunger eller muskler, sier hun.
Maria er født med arvelig kreftgen - fjernet brystene som 26-åring
- Skuffet over Helse-Norge
I Norge tas det blodprøver jevnlig, og konklusjonen er at antistoffene er på vei ned og muskelenzymene er helt borte.
- Det er vanskelig å fastslå når man kan si at man er helt frisk. Men denne behandlingen har vært veldig bra for meg. I Norge følte jeg at valget egentlig besto av å bare vente på at man skulle bli enda sykere.
På verdensbasis er det bare fire senter som transplanterer sklerodermi-pasienter: Chicago, Tel Aviv, Moskva og Firenze. I fjor sommer fikk Rikshospitalet etablert et tilbud hvor de kan tilby stamcelletransplantasjon til de med diffus systemisk sklerose og som tilfredsstiller bestemte kriterier. Men det vil kun være de mest alvorlig syke som får behandlingen.
- Hvordan kan de ikke se på sklerodermi som alvorlig nok? Spiserør og magesekk vil bli stivt og huden vil stramme seg. Indre organer blir angrepet og vil til slutt svikte. Jeg er skuffet over Helse-Norge som er negative til behandlingen og som heller ikke vil refundere kostnadene, sier Eva.
- Sykdommen har ikke tenkt å gi seg uten kamp, men det har ikke jeg heller
Tilbake i jobb
I forbindelse med innsamlingsaksjonen kom det inn 385 000 kroner totalt. På grunn av uheldig kurs, endte behandlingen med en prislapp på 415 000 kroner.
- Jeg slapp å ta opp mer i lån, og jeg er takknemlig for alle bidrag. Det er nok hovedsakelig folk fra Rissa og kolleger i Trondheim som har gitt penger, sier hun.
Men det aller viktigste er at Eva ser for seg en fremtid hvor hun er frisk.
- Jeg er tilbake i 20 prosent jobb, og håper å være tilbake i 100 prosent til sommeren. Da jeg fikk diagnosene var både muskler og lunger allerede angrepet av betennelse, og jeg risikerte et liv med kroniske og alvorlige helseplager. Nå håper jeg å bli helt frisk og at jeg kan være aktiv med barna mine, sier hun.
Trener flere ganger i uka
Hun har en sønn på 21 år og en datter på 12 år. For halvannet år siden var hun sliten og trett hele tiden. Hun klarte nesten ikke å gå trappa opp til leiligheten. Nå trener hun flere ganger på treningssenter.
- Dette har gitt meg et annet perspektiv på livet. Det går ikke en dag uten at jeg tenker på hvor heldig jeg er, og at jeg kan se for meg et liv med god livskvalitet.
Ifølge Kunnskapssenteret for helsetjenesten i Folkehelseinstituttet er det rundt 500-600 perosner i Norge som har systemisk sklerose. Kunnskapssenteret vurderer effekt og kvalitet på behandlinger ved norske sykehus. I løpet av første halvår i 2017 skal de utarbeide en fullstendig metodevurdering om effekt og sikkerhet av stamcelletransplantasjon sammenliknet med medisinsk behandling ved diffus systemisk sklerose.