En ny studie fra St. Olavs Hospital viser at kreftsyke som får samme behandling som Terje Roll Danielsen har mangedoblet sjanse for å bli friske etter svært hissig lungekreft.
Problemet er at det ikke finnes retningslinjer for behandling av pasienter med denne lidelsen i Norge og Europa.
- Verden går nok for tregt fremover, sier Terje Roll Danielsen.
I mai 2013 fikk han diagnosen lungekreft med spredning til hjernen – en kreftform som er så hissig at overlevelsen er lik null etter tre år.
Nektet forandring i livet
Investoren fra Trondheim satt på jobb og forberedte en presentasjon han skulle holde på en konferanse i Tyskland. Presentasjonen skulle innlede konferansen. Roll Danielsen var dypt konsentrert i arbeidet, da han plutselig ble svimmel.
- Nå må du slappe av, tenkte jeg. På vei hjem fra kontoret klarte jeg så vidt å krysse gata, og da jeg kom hjem fikk jeg ikke nøkkelen i nøkkelhullet, forteller Roll Danielsen.
Han innså at legevakten var det eneste riktige stedet å dra denne kvelden.
- Jeg forsøkte å ringe drosje, men heller ikke det var lett. Jeg måtte slå nummeret 20 ganger før det ble riktig.
Det tok ikke mange timene på legevakten før diagnosen var satt. Klokken 00.30 gikk Roll Danielsen ut i mainatta med lungekreft og spredning til hjernen.
- Jeg slo meg ned på en benk og tenkte over stort og smått. Da kom jeg frem til at livet mitt ikke skulle forandre seg, sier han.
- Svulstene skal vekk!
Lungekreft er den nest hyppigste kreftformen i Norge. Terje Roll Danielsen og over 2800 andre nordmenn fikk diagnosen i 2013. Mellom 30 og 50 prosent får spredning til hjernen. Prognosene for lungekreft med spredning er svært dårlige. Én av årsakene er at sykdommen ikke har symptomer før den har utviklet seg lenge. Mange får ikke symptomer før kreften har spredt seg til hjernen.
Nye studier gjort ved St. Olav viser at langt flere pasienter med lungekreft og spredning til hjernen kan reddes, dersom flere får kombinert operasjon av lunger og hjerne.
Les mer om studien lenger ned i saken!
Dette er ikke nytt, ifølge St. Olavs-legene. Likevel har ingenting skjedd med retningslinjene. Standardbehandlingen for pasienter med lungekreft og spredning til hjernen er fortsatt cellegift og/eller stråling. Behandlingen, som kun er livsforlengende, gir tre prosent sjanse for å leve etter to år.
Legene som utredet Roll Danielsen fastslo at hjernesvulsten kunne opereres på grunn av plassering og størrelse. Men hva med svulsten i lungen? Legene diskuterte om operasjon eller strålebehandling var riktig.
- Jeg har nok aldri vært så direkte i mine formuleringer som den gangen: Dere kan bare glemme stråling – svulstene skal vekk!
Roll Danielsen forteller om et overskudd han aldri har opplevd maken til i kampen om å få operasjon.
- Jeg hadde voldsomme mentale krefter. Jeg så ingen problemer og insisterte på å komme i gang med behandling.
Tror fire ganger flere vil overleve lungekreft
Ny hjernesvulst
Stå-på-viljen hjalp ham kanskje. Legene besluttet å operere både svulsten i hjernen og lungen. Først måtte Roll Danielsen til Haukeland sykehus i Bergen, hvor de skar vekk hjernesvulsten med strålekniv. Kort tid etter ble svulsten i lungen operert ut ved St. Olavs Hospital.
- Da jeg våknet etter lungeoperasjonen hadde jeg et utall slanger i kroppen. Jeg liker overhodet ikke slanger, sprøyter og lignende, og måtte bare opp å gå. Jeg gikk og gikk, og en sykepleier tok tak i meg og sa: Du er syk – du må forstå at du er syk. Jeg var nok litt treg til å ta det innover meg, sier Roll Danielsen.
Fire cellegiftkurer sto for tur.
- Traktorkuren ble den kalt, sier Roll Danielsen.
Livet ble normalt igjen, inntil april i år. Samboeren, Trude Kolderup, fant ham på badegulvet etter et epileptisk anfall.
- Jeg hadde gått i bakken i kramper og fråde, sier Roll Danielsen.
Dette var kroppens måte å si fra om at mannen hadde en ny svulst på hjernen. «Traktorkuren» hadde ikke klart å fjerne alle kreftceller. Det bar til Bergen igjen. Roll Danielsen fikk en ny runde med strålekniven. Operasjonen var vellykket.
- Svulster kan poppe opp igjen. Det har jeg alltid vært forberedt på. Det overrasker meg ikke om det kommer enda flere, og da skal de vekk så fort som mulig, sier Roll Danielsen.
Var lei seg i én uke
To og et halvt år har gått siden han vandret ut av legevakten ved St. Olav etter at diagnosen var stilt. Roll Danielsen mener å ha holdt målet om at livet ikke skulle forandre seg.
- Så vidt jeg merker selv, har jeg ikke forandret meg etter sykdommen. Jeg husker godt den første uka i mai 2013 – en fenomenalt flott uke med masse sol. Jeg satt ofte hjemme på terrassen og var lei meg. Jeg tenkte mye den uka. Så var det over. Jeg rista alt av meg. Av de nesten 1000 dagene som har gått siden jeg fikk diagnosen, har jeg tenkt på sykdommen i snitt én gang i uka. Tankene kommer stort sett når jeg er sliten – når jeg må legge med klokken 23 og sover til klokken 10 dagen etter. Det er så uvant å være sliten, sier Roll Danielsen.
- Ikke det samme som døden
Fagfolk ved St. Olavs Hospital vil knuse myten om at lungekreft med spredning betyr døden.
- Forestillingen i Norge og Europa har lenge vært at lungekreft med spredning til hjernen er det samme som døden – at løpet er kjørt. Dette er vi nå ganske sikre på at er feil.
Det sier Peter Hatlen, overlege på lungeavdelingen ved St. Olavs Hospital. Nye funn viser at operasjon av svulst i lungene kombinert med operasjon av svulst i hjernen gir pasienten 30 prosent sjanse for å leve etter tre år med sykdom – mot null prosent sjanse for å overleve etter tre år ved standard behandling. Pasienter med svært hissig lungekreft med spredning kan bli friske.
Fagfolk på lungeavdelingen og nevrokirurgisk avdeling ved St. Olavs Hospital har samarbeidet med nevrokirurgisk avdeling ved Haukeland universitetssykehus om studien fra januar til mai i år. Det er aldri før gjort studier på dette temaet i Norge.
Kureres ikke med cellegift
Lungekreft, den nest hyppigste kreftformen i Norge, gir ikke symptomer før den har levd lenge i kroppen. Derfor oppdages sykdommen sjelden før i sent stadium. For mange har kreften allerede spredt til hjernen før sykdommen oppdages.
Lungekreft blant menn på retur i Norge
Lungekreftpasienter med spredning får cellegift og/eller stråling som standardbehandling. Dette er kun livsforlengende. Pasienter som har lungekreft med spredning til hjernen lever i snitt mellom sju og 12 måneder med standardbehandling.
Allerede på slutten av 90-tallet begynte kreftleger i utlandet å få snusen i at kombinert behandling av lungekreft med spredning til hjernen kunne kurere den syke. Utenlandske studier som nylig er langt frem, viser det samme. Funnene bidro til at Hatlen og kolleger ville finne egne svar basert på midtnorske pasienter.
Fra 0 til 30 prosent overlevelse
- Hypotesen vår har lenge vært at pasientene som får denne kombinasjonsbehandlingen lever lenger, sier Hatlen.
Maria er født med arvelig kreftgen - fjernet brystene som 26-åring
I samarbeid med kolleger gikk han gjennom pasientjournalene til en rekke pasienter fra Midt-Norge som fikk diagnosen lungekreft med spredning til hjernen fra 2006 til 2014. 47 av dem fikk kurativ behandling. Resultatet av studien er at pasienter med lungekreft og spredning til hjernen har 30 prosent økt sjanse for å leve tre år etter kombinert behandling. Sjansen for å leve fem år etter – og dermed bli erklært kreftfri – er 20 prosent. Kontrasten er stor til dem som får standard behandling:
- For dem er det nærmest null prosent overlevelse etter tre år. Mange liv kan reddes dersom flere får kurativ behandling for lungekreft med spredning, fastslår overlegen.
Stå-på-vilje
I dag utføres kombinert behandling ved St. Olavs Hospital, Radiumhospitalet i Oslo og Haukeland sykehus i Bergen. Også enkelte sykehus i Europa tilbyr behandlingsformen.
Hatlen understreker at studien gjort ved St. Olav ikke er omfattende nok til å konkludere.
- Men det er nok til å forstå at kombinert behandling må bli mer utbredt. Det er et problem at det ikke finnes entydige retningslinjer for behandling av denne pasientgruppen i Norge og Europa.
Vil forlenge livet til kreftsyke
Må vurderes individuelt
Hatlen har inntrykk av at pasienter med kunnskap og stå-på-vilje når lengst i kampen om behandling.
- Terje Roll Danielsen er en av dem som kjempet hardt for å få behandlingen han fikk. Ikke alle pasienter tør å stå på kravene. Mange gir opp fordi grunnholdningen er at lungekreft med spredning betyr døden.
Det mest gunstige er at pasientene som får kombinert behandling er yngre, og at de kun har én spredning til hjernen.
- Men funnene våre tyder på at også de med to spredninger har økt overlevelse. Det er viktig å påpeke at ikke alle pasienter med lungekreft er egnet for denne tupe behandling. Alle pasienter må vurderes individuelt, sier Hatlen.