– Noen må dø for at hun skal få et nytt hjerte. Vi vil ikke at noen skal dø. Men når noen først er død, håper jeg at det kanskje kan være en trøst for etterkommerne at organene kan redde livet til noen andre, sier mamma Kristin Onsøien Mellingsæter.

Sigrid Onsøien Mellingsæter fra Buvika i Skaun har gått gjennom flere hjerteoperasjoner etter at hun ble født med en komplisert hjertefeil. Nå er det for risikabelt med en ny operasjon. 11-åringen fikk i mai beskjed om at hun er på transplantasjonslisten.

– De sa at de ikke hadde noen annen løsning. Jeg tror ikke at de kunne operere hjertet noe mer, forteller hun.

Mye tid på sykehuset

Hjertefeilen gjør at det samler seg vann rundt lungene. Det er torsdag formiddag, og mens vennene hennes er på skolen, er Sigrid på St. Olavs hospital for å ta nødvendige prøver og sjekke hvor mye vann som har samlet seg.

En lege fører en ultralydprobe over ryggen hennes for å undersøke hvor mye vann det er. Han peker på skjermen mens han forklarer hvordan det ser ut. For Sigrid er dette rutine. Hun er lettet når det viser seg at det denne gangen ikke er mer enn ved sist kontroll. I lange perioder har hun innlagt et dren som frakter ut vannet fra rundt lungene. Et stort, hudfarget plaster skjuler utgangen på drenet på siden av ryggen.

Hun går selvsikkert i gangene på sykehuset, og kjenner veien mellom de ulike undersøkelsesrommene. Inne på rommet på barneavdelingen bretter Sigrid opp ermet på den grå og hvite cardiganen. Hun legger klar innsiden av armen til bioingeniøren som kommer inn. Det er tid for blodprøve.

– Ikke si fra når du stikker og jeg sier fra når spriten er tørr. Det svir i såret hvis den ikke er tørr, sier Sigrid rett før bioingeniøren skal rense huden der hun har tenkt å ta prøven.

Sigrid ser bort idet bioingeniøren stikker inn nålen. Skjærer en grimase i det nålen trenger inn i huden. I begynnelsen brukte hun bedøvelseskrem når hun skulle ta blodprøve, men bestemte seg for å klare det uten. Mamma sitter i en stol ved siden av sengen.

– Det går nesten ikke an å beskrive hvordan det er å se på at barnet ditt er sykt. Det er fælt, sier moren mens tårene presser på.

Det er ensomt for Sigrid i de periodene hun er mye borte fra skolen. Kristin jobber ikke for øyeblikket, men er hjemme for å ta vare på Sigrid, er med på sykehuset og holder Sigrid med selskap.

– Jeg har mer enn nok med å konsentrere meg om det som er her. Mitt eget liv blir satt på vent, men det er ikke så viktig heller. Ting som, hva jeg har på meg, blir uviktig. Men jeg vet at det er viktig at jeg ikke går til grunne, derfor forsøker jeg å få litt tid til trening og sangøvelse, sier Kristin.

Ventetid

Til enhver tid venter et sted mellom ett og fire barn i Norge på et hjerte, og det utføres mellom to og fem transplantasjoner hvert år. Den livsviktige beskjeden om at Sigrid får et nytt hjerte kan tikke inn på mobilen til mamma Kristin eller pappa Harald når som helst. Beskjeden kan komme om ett minutt, noen dager eller noen måneder.

– Jeg tenker mye på når telefonen kommer til å ringe. Jeg er spent på når beskjeden kommer, sier Sigrid, mens hun sitter i sofaen på kafeen i Buvika noen dager etter prøvene på sykehuset. Ute blåser det sterk vind og bladene har begynt å slippe taket fra grenene. Ved siden av henne i sofaen sitter foreldrene. Mobilen ligger på bordet med lyden på.

– Jeg blir litt stresset hvis det er lite batteri på mobilen, de må kunne ringe på den, sier Sigrid.

Kristin er i konstant beredskap for øyeblikket beskjeden kommer.

– Vi vet at hun må gjennom det, og da er det bedre at det skjer mens hun er i god form. Samtidig som jeg tenker at, hun er jo så fin nå, det å skulle utsette henne for en operasjon da. Kristin må trekke pusten et øyeblikk. Det er tøft å stå i en situasjon som er så uavklart.

– Jeg vet at det er viktig at jeg holder meg oppe for ungene, og det er ganske typisk at du holder deg oppe mens du må, men så går du i dørken selv når du er ferdig med jobben. Men det skal ikke jeg, sier Kristin bestemt.

Reiseplan

Familien bor ikke langt unna sentrum av Buvika. Rommet til Sigrid er i andre etasje på det mørkegrå huset, og ut fra vinduet har hun slående utsikt over Trondheimsfjorden. To bilder fra årets artigste høydepunkt, da hun møtte Marcus og Martinus, står på kommoden. På gangen utenfor står bagene som de skal ha med seg når beskjeden kommer.

– Det er klær i min, sier Sigrid, og peker på den avlange bagen.

Alle pasienter i Norge som skal få et nytt organ blir sendt til Oslo universitetssykehus. Familien planlegger hverdagen som normalt, men har en plan for hvordan de skal komme dit. Hvis de er i Buvika kan det bli enten ambulansefly eller rutefly. Er de i campingvognen i Snillfjord kan det være de må ta luftambulanse for å rekke operasjonen. Alle reiser utenfor fylket må varsles. Syden eller helgetur til London må vente.

– Hjertet tåler kort tid utenfor kroppen, og det er derfor viktig at transplantasjonen skjer så fort som mulig og under fire timer etter at det er operert ut av kroppen til donoren, sier overlege Thomas Möller ved Oslo universitetssykehus.

Når man blir sendt til Rikshospitalet for å få et nytt organ, står et team klart når pasienten kommer inn døra.

– Alle medisinene ligger klare og alle vet hva de skal gjøre. Klokken tikker. Pasienten får de første medisinene omtrent idet de kommer inn døren. Det går veldig fort, sier Möller.

Mange på venteliste

Fra januar til utgangen av september i år ble det transplantert 397 organer i Norge. 27 personer fikk nytt hjerte, viser tall fra Oslo universitetssykehus. 336 personer sto i utgangen av september på venteliste.

foto
Denne torsdagen har Sigrid et eget rom på barneavdelingen der hun kan slappe av mellom testene.

Det er vanligst å transplantere nyre, lever og beinmarg til barn i Norge, men tilgangen på organer er en utfordring. Noen barn står på venteliste for å få nytt hjerte i bare noen dager, andre venter over ett år.

– Tilgang på organer er en hovedutfordring når det gjelder barn. Organet må være av rett størrelse. Et hjerte må passe inn i brystkassen til barnet, sier overlege Siri Ann Nyrnes ved St. Olavs hospital.

SE BILDENE: SLIK BEHANDLER ST.OLAV EN PÅKJØRT FOTGJENGER

Hjertetransplantasjon er aktuelt ved alvorlig og uhelbredelig hjertesykdom, der konvensjonelle behandlingsformer har vist seg å være utilstrekkelig. I tillegg må barnet ha et nettverk rundt seg som kan følge opp i etterkant.

– Barnet må være alvorlig hjertesykt og på en slik måte at det ikke blir friskt uten å få et nytt hjerte, sier Nyrnes.

Familien i Buvika forsøker å se fremover, på livet etter operasjonen. Kristin sitter i den svarte skinnsofaen på stua, mens Sigrid koser litt med familiens kjæledyr, den lysebrune og hvite katten Jompa.

– Vi prøver å hele tiden snakke om hvordan det blir etter Sigrid er operert, men det er skremmende det som skal skje. Det beste er hvis de kunne ha reparert hjertet, men det går ikke. Vi venter i uvisse, sier Kristin.

Sigrid gleder seg til hun er ferdig med operasjonen.

– Jeg gruer meg, men det blir godt å bli ferdig med det.

Fare for infeksjon

Etter en hjertetransplantasjon trenger pasienten tett oppfølging. Det er en fare for at kroppen kan støte bort det nye organet og pasientene må derfor ta medisiner for å forhindre at det skjer.

- Det er økt fare for at man kan bli utsatt for infeksjoner i tiden etter transplantasjonen og vi må beskytte pasienten mot det, sier Nyrnes.

foto
Sigrid kjenner godt veien mellom de ulike avdelingene på sykehuset.

Pasienten som har fått nytt hjerte må være på Rikshospitalet i fire til seks uker etter transplantasjonen. Etter det overtar St. Olavs hospital oppfølgingen, men barnet må fortsatt dra til Rikshospitalet for regelmessige kontroller. De neste fire til seks månedene kan ikke barnet dra på skolen.

For Sigrid betyr det at hun heller ikke får dra til steder med store folkemengder, som for eksempel på kjøpesenter.

Før Sigrid fikk operert inn dren, satt hun på sin faste plass i klasserommet, med klassekamerater ved siden av seg. Tiden hun bruker på sykehuset og risikoen for infeksjoner, gjør at hun ikke kan være der hele tiden. En liten grå-hvit robot har tatt hennes plass på benken inne i klasserommet. Sigrid kan styre den hjemmefra via en Ipad. Øynene til roboten lyser når hun er pålogget, hodet kan nikke opp og ned og en bølge med kaldt, hvitt lys bølger over hodet til roboten når Sigrid vil rekke opp hånden. Hjemmefra kan hun svare på spørsmål fra lærere og medelever.

– Hva har du gjort i helga, spør klassevenninne Rita Melby Grønli roboten.

Sigrids stemme kommer skurrende ut fra høyttaleren på roboten.

– Jeg var på toilldag i byen.

Klassevenninne Andrea Bakke Haugen sitter ved siden av og stiller spørsmål til roboten.

– Sigrid, er det kjedelig å være hjemme alene?

Roboten blir helt stille. Så nikker den, opp og ned med hodet.

Klassevennene savner Sigrid på skolen. Rita og Sigrid har vært gode venner siden barne-hagen, og Rita forsøker å besøke Sigrid

så mye som mulig.

– Jeg tenker ikke så mye over at hun er syk, hun er jo venninna mi. Jeg vil være med henne hver dag, men av og til er det vanskelig, sier Rita. Hun håper at Sigrid snart kan gå mer på skolen.

– Hun er veldig snill og morsom. Og kul. Det er ingenting vondt i henne. Så er hun flink til å tegne.

Tidligere har Sigrid holdt en presentasjon for klassen for å forklare hvorfor hun er så mye borte.

– Jeg ville snakke om det slik at jeg skulle slippe å få de samme spørsmålene hele tiden. De spør om når jeg kommer tilbake og hvorfor jeg ikke er på skolen. Det kjipe er at jeg ikke vet når jeg kommer tilbake. Da er det like greit å fortelle det slik det er, sier Sigrid.

Undervisning hjemme

Sigrid har også hjemmeundervisning hver uke. Mens de andre 7.-klassingene har time sammen i klasserommet, ringer lærer Torbjørn Heggøy Hovland på døra til familiens hus. Ark med en tekst om skilpadder ligger på bordet sammen med spørsmål som Sigrid må svare på. Torbjørn følger med mens Sigrid svarer systematisk på spørsmålene om teksten. Det er viktig at hun holder seg oppdatert på basisfagene som matte, norsk og engelsk.

– Jeg savner skolen hvis de har noen artige fag. Det er litt kjedelig at jeg ikke får møte vennene mine så veldig ofte. Det er kjipt når de er bortreist eller syke, da kan de ikke komme hit. Jeg kan ikke reise bort, sier Sigrid.

Det sosiale er en utfordring når man er så lenge borte fra skolen og når Sigrid må tilbringe så mye tid hver uke på sykehuset.

– Det er tungt i de periodene Sigrid er borte fra skolen og hun forsøker å komme i kontakt med andre barn, men ikke får respons. Det har vært vondt å være så lenge borte fra miljøet. Livet går videre for alle og alle har mer enn nok med seg selv, sier Kristin.

Født med hjertefeil

Ferske tall viser at 336 barn ble født med hjertefeil i 2016. Det er omtrent 12 år siden Kristin var til tidlig ultralyd da hun var gravid. Hun husker godt dagen. På skjermen som viste bildet av det åtte centimeter store fosteret oppdaget jordmoren at ikke alt var som det skulle.

– Jeg hadde ikke tenkt tanken på at noe kunne være galt. Jeg husker at jordmoren sa «oi, her er det noe som ikke stemmer» og gikk for å hente eksperten. Da så de at det var noe galt med hjertet, at magesekken lå på feil side og leveren lå midt i magen, sier Kristin.

Hun gikk hjem etter å ha fått den skremmende beskjeden, og forberedte seg på at hun kanskje måtte ta abort.

– Men barnekardiologen sa at det kunne bli bra. Etter det var vi aldri inne på tanken at hun ikke skulle bli født.

foto
Sigrid ble operert for første gang da hun var to dager gammel. Foto: Privat

Sigrid kom til verden 28. desember det året. Hun manglet forbindelse mellom hjertet og lungene, og bare to dager gammel måtte hun opereres for første gang på Rikshospitalet i Oslo. Moren har klare minner av den første nyttårsaften på sykehuset, med utsikt til fyrverkeri fra verandaen på sykehuset.

Etter den gang har Sigrid blitt hjerteoperert flere ganger, men i november i fjor ble situasjonen verre. Hun begynte å samle vann rundt hjertet og lungene.

– Da blir det tungt å puste, forklarer hun.

Læring på sykehuset

Sigrid går på sykehusskolen de dagene hun er der. Denne dagen er hun den eneste eleven. Ved vinduet inne på klasserommet står en rekke med skuffer. Sigrids skuff er på øverste rad. Navneskiltet er blått, med et hjerte som hun selv har tegnet og med glitter rundt kanten.

foto
De dagene Sigrid er på St. Olav er hun på sykehusskolen.

I dag er det mat og helse på timeplanen, med grønnsaksuppe på menyen. Lukten av gulrøtter, sellerirot og potet brer seg i rommet.

– Barn har rett på opplæring selv om de er syke. Vi samarbeider med skolene deres hjemme for å legge til rette for opplæringen, sier lærer Hege Kjeldstad Berg.

Trillende toner fra et piano smyger seg inn på kjøkkenet mens maten gjøres klar. Det er musikkterapeuten som lar fingrene gli over tangentene. I samme gangen som skolen er det også en barnehage for de mindre barna. Av og til blir et barn som ligger i en sykehusseng trillet forbi døren inn til skolerommet.

Mor og venninne

Familien forsøker å ivareta det sosiale livet, både med å invitere folk hjem til seg, men også ved at Sigrid dyrker en av sine store interesser: musikk. Mens andre barn spiller fotball på banen, går Sigrid inn døra på kulturskolen like ved siden av. Hun og to andre øver på katteopera, og Sigrid trener på at mjauene er i riktig toneleie og varer akkurat lenge nok. Hun ser konsentrert på notearket for å få det til å sitte.

– Jeg er veldig glad i å synge.

Hun spiller også kornett, og moren venter på gangen mens hun øver. Med så mye tid sammen blir de to veldig knyttet til hverandre.

– Jeg blir både mor og venninne. Det kan også være en utfordring for resten av familien at jeg følger opp Sigrid så tett. Det blir lite tid til de andre storesøsknene av og til, spesielt i perioder når vi er mye på sykehuset. Selv om de er store, så er de ikke voksne på alt. Det er vanskelig å balansere tiden mellom dem. Jeg føler at jeg ikke strekker til, sier Kristin.

Både Kristin og søster Jorid er aktive i Foreningen for hjertesyke barn. Jorid er med på møter der hun kan snakke med andre ungdommer som også har et søsken som er hjertesyk.

– Det er ikke enkelt å være søsken til en som alvorlig hjertesyk. Den syke får mye oppmerksomhet og tid. Jeg kunne tenkt meg mer informasjon, både fra sykehus og foreldre, sier Jorid.

Fettfri diett

Når familien spiser middag sammen, må maten til Sigrid inneholde minst mulig fett. En egen kasserolle med bernaisesaus laget uten smør og med skummet melk står på bordet når familien skal spise biff. Sigrid kan bare spise ti gram fett om dagen fordi hun har såkalt proteintapende tarm, en komplikasjon ved hjertesykdom hos barn. Hvert eneste gram med fett i melk, egg, kjøtt og mel må derfor telles. Den enkle gleden ved å spise en fettrik burger er noe av det første hun ønsker igjen når hun har fått et nytt hjerte.

– Jeg har sagt at de skal kjøpe burger til meg mens jeg ligger i narkose, slik at jeg får det når jeg våkner, spøker Sigrid.

Moren gleder seg til at beredskapssituasjonen de står i akkurat nå er over.

– Når barna har det bra, så har man det bra selv også. Det å se at de utvikler seg. Jeg gleder meg mest til at livet blir normalt, sier Kristin.

foto
Det er bra med litt kos fra mamma når Sigrid er på sykehuset i flere timer.

Fremtidsdrømmer

Alle timene hun har tilbrakt på sykehuset har også påvirket Sigrids drømmer for fremtiden. En dag vil Sigrid ha på seg de hvite arbeids-klærne til sykepleierne.

– Jeg har lyst til å bli sykepleier for da kommer jeg til å skjønne hva pasientene går gjennom, fordi jeg har vært gjennom det selv, sier 11-åringen.

– Og da kan jeg spise godteri mens jeg er på nattevakt.