Dette er kanskje det vanskeligste og mest personlige jeg har skrevet. Når jeg tidligere har stått fram har jeg vært Marianne som klarer ting, som har gjennomslagskraft, reiser, holder appeller og endrer samfunnet. Men nå er det Marianne-bundet-til-senga i verre smerter enn jeg kunne forestilt meg, som skriver.
Jeg har gått mange runder med meg selv, og hadde egentlig ikke tenkt å dele denne historien. Jeg har tenkt at denne delen av livet ikke trengte å tilhøre offentligheten. Men jeg har ombestemt meg. Og det har jeg gjort fordi det å bli behandlet så urettferdig ikke burde skje i stillhet. Verken av meg eller noen andre. Jeg har prøvd å gå den riktige veien, jeg har vært i kontakt med det som skulle være de riktige folkene og instansene for å få hjelp, uten å lykkes. Derfor har jeg bestemt meg for å ikke lenger sitte rolig i båten.
Kreftfri, men aldri frisk
På veien har jeg skjønt at dette ikke bare gjelder meg, men at vi er mange kronisk syke, spesielt kvinner, og i det her tilfeller smertepasienter, som ikke blir hørt, trodd og anerkjent. Og som ikke får den oppfølgingen og hjelpen vi fortjener og skulle fått.
Man dør ikke av smerter sier de. Og som et resultat av dette bevilges det svært lite midler, ressurser og forskning til dette feltet. Et eksempel på dette er svært få ansatte på smerteteam på Norges største sykehus. Det er fem ansatte på smerteteamet på St. Olavs, og de er ikke mange flere i Oslo heller.
Smertepasienter er en stigmatisert gruppe som ofte blir mistrodd, og når man ikke finner svar i vanskelig caser, plasseres feilen i folk og ikke i systemet. Man får høre at man overdriver, at det umulig kan være så ille, eller at det hele bare er oppspinn fordi man ønsker opiater. I stedet for å sette spørsmål til legevitenskapen, og anerkjenner at man enda ikke har to streker under svaret, så velger man heller å mistro folk.
Når man ikke har en diagnose, og har en utypisk og ukjent lidelse innenfor et felt det er lite kunnskap om, og forståelse av, blir man fort en kasteball i systemet som ingen hovedavdeling har eierskap til. Og når fastlegen min iherdig prøver å komme i kontakt med aktuelle leger på sykehuset er det ingen som svarer. Ingen vil ha eierskap til saken, og du blir mer eller mindre overlatt til deg selv.
Butikkansatt: – Ungdommer henger ut vektere på TikTok
I mitt tilfelle er det snakk om så sterke smerter og smerteanfall daglig, at jeg er blitt sengeliggende. Det vil si at jeg blant annet ikke klarer å dusje, og på de verste dagene klarer jeg ikke spise, gå på do, kan ikke snakke, og jeg ligger ofte våken fem av syv netter i uken. Og fremdeles blir jeg møtt med holdningen at det ikke er så farlig, «du dør jo ikke». For man dør ikke av mine smerter, men man lever heller ikke.
Hovedmotivasjonen for at jeg deler dette er ikke medlidenhet. Jeg publiserer dette for å fortelle min og dessverre mange andres historie, i håp om en større debatt om holdninger, ressursbruk og forskning knyttet til smerteproblematikk. Det er ingen mennesker som skal ha det sånn.
La oss sette dette på dagsorden.
Dette innlegget ble først publisert på Facebook.
Bli med i Midtnorsk debatt sin Facebook-gruppe
Vil du vite mer om hvordan du skriver for Midtnorsk debatt? Les mer her!
Ja, man fortjener en takk for å være fotgjenger i Trondheim
Som mor velger jeg nå å ta en for laget