Nå ber de om at effektiv kreftmedisin raskere blir tatt i bruk i Norge.

- Dette handler ikke bare om å få ta i bruk en medisin som forlenger livet vårt med måneder og år. Det handler om å gi oss tid, i påvente av at det kommer nye medisiner, sier Hammervik.

Det er to år siden den lumske kreftsykdommen dundret inn i deres liv. De ante ikke at de var syke, før de brått og brutalt fikk kreftdiagnosen servert. En kreftdiagnose som en ikke kan bli kvitt: Benmargskreft er uhelbredelig.

Nå ønsker de å være med og fronte kampen for nye kreftmedisiner.

- I dag tar det altfor lang tid å få innført nye medisiner i Norge. Prisen for dette er det vi pasienter som må betale. Det er ikke alle som har tid til å vente, mener Yttersian.

Tester immunterapi

Det er særlig immunterapi de har forventninger til, en behandling som blir betegnet som en av de mest lovende i kampen mot kreft, og som her til lands er innført både mot føflekkreft og lungekreft.

Immunterapi innebærer at pasientens immunforsvar styrkes, slik at det kan bli i stand til å ta knekken på kreftcellene.

Så langt er ikke immunterapi godkjent som medikament mot benmargskreft i Norge, men ved St. Olavs Hospital kan pasienter over 65–70 år bli med i en større studie for å prøve ut immunterapi. Halvparten av dem som blir med, vil få immunterapi, mens den andre halvparten vil få en annen behandling. Immunterapi er imidlertid ikke aktuelt for pasienter som har fått tilbakefall.

God respons

- Immunterapi har vært en stor suksess på noen kreftformer, og derfor ønsker vi å teste det ut på andre, forteller Anders Waage. Han er avdelingssjef ved avdeling for blodsykdommer på St. Olavs Hospital og professor ved Institutt for kreftforskning ved NTNU.

Han sier at de så langt bare har testet ut immunterapi på noen få pasienter, men at disse har respondert godt på behandlingen. Resultatene virker derfor lovende.

Waage sier at de gjerne vil ha flere pasienter med i studien, men at behandlingen ikke er tilgjengelig for pasienter med tilbakefall.

Han skjønner godt at pasienter er utålmodige når det kommer nye medikamenter som ser ut til å virke.

- Det oppstår alltid en følelse av utilstrekkelighet, både hos pasienter og leger, når en pasient er alvorlig syk. I behandlingen av benmargskreft har vi i dag fire gode medikamenter som er godkjente, og det er fem nye medikamenter som er på vei inn. Jeg vil derfor si at vi har en svært god behandling å tilby pasienter med benmargskreft, sier Waage.

Uhelbredelig

foto
Trøtt: Ingunn Yttersian (55) gikk til legen fordi hun følte seg trøtt og slapp. Hun ble satt helt ut da hun fikk høre at hun hadde benmargskreft.

For både Ingunn Yttersian og Gunn Åse Hammervik kom kreftdiagnosen som lyn fra klar himmel.

- Det var helt uvirkelig, jeg følte at jeg ble satt på et sidespor. Benmargskreft forbandt jeg med død, sier Yttersian.

Hun som i mange år hadde trent fire-fem ganger i uka, hadde kjent at kroppen var annerledes, pulsklokka viste høy puls selv om hun ikke hadde særlig høy fart på sykkelturene. Etter utallige prøver ble diagnosen stilt, og to dager senere var hun i gang med kreftbehandlingen. I januar i fjor gjennomgikk hun en tøff stamcellebehandling som innebærer at stamceller blir hentet ut fra ryggmargen, deretter følger en massiv cellegiftbehandling før stamceller blir tilbakeført til blodet.

- Det slo meg helt ut. Jeg var innlagt på St. Olav i fire uker, og jeg var langt nede. Jeg var kvalm, jeg spydde og jeg klarte ikke å spise på disse ukene, forteller Yttersian.

Den røffe behandlingen var imidlertid vellykket, og 55-åringen har ikke spor av kreft i kroppen. Nå er hun tilbake i full jobb ved NTNU igjen.

- Men jeg vet at kreften er der, så jeg vil få tilbakefall. Men jeg vet ikke om det skjer i morgen eller om ti år, sier Yttersian.

Tilbakefall

foto
Vondt i nakken: Gunn Åse Hammervik (62) hadde vondt i nakken etter at hun slo hodet. Røntgenbildene viste at hun hadde både en svulst og et brudd i nakken.

Hammervik er kommet dit at hun kanskje må forberede seg på stamcellebehandling nummer to. Hun fikk påvist benmargskreft våren 2015, etter at hun ble henvist til sykehuset for nakkeproblemer. Hun gjennomgikk sin første stamcellebehandling i september 2015. Siden har hun gått til jevnlige kontroller og fått gode nyheter. Helt til i november.

- Da fikk jeg beskjed om at jeg hadde fått tilbakefall, kreften var i bevegelse igjen. Det var en nedtur. Hvis dette fortsetter, må jeg gjennom en ny stamcellebehandling til høsten, sier hun.

Etter to stamcellebehandlinger er det stopp. Da er det bare medisiner som kan holde sykdommen i sjakk. Etter hvert som Ytersian ogHammervik blir immune mot visse medisiner, er de avhengige av å få nye. Derfor mener de det er avgjørende at immunterapi blir innført i behandlingen av benmargskreft, slik at de har flere muligheter til å fortsette livet.

- De sier at det ikke er kostnadseffektivt å innføre dette i Norge. Men hvorfor har de tatt i bruk immunterapi i Danmark? Har de så mye bedre råd enn Norge? undrer Hammervik.

Ikke falske forhåpninger

Blodkreftforeningen sendte i mars et brev til helseminister Bent Høie hvor de beskrev sin bekymring for at det er så omfattende prosesser for å få innført nye medisiner, og at det derfor tar lang tid å innføre nye medisiner.

- Vi føler at det frem til nå har vært slik at vi har hatt tilgang til det beste av medisiner. Men det skjer nå en rivende utvikling innenfor blodkreftområdet, og selv om det jobbes iherdig for å innføre nye medisiner, så opplever vi at det er for mange tidstyver, sier Jacob Hygen, nestleder i Blodkreftforeningen.

foto
Ole Alexander Opdalshei, assisterende generalsekretær i Kreftforeningen.

Assisterende generalsekretær i Kreftforeningen, Ole Alexander Opdalshei, er glad for at mange kreftpasienter engasjerer seg i innføringen av nye kreftmedisiner.

- Nye medisiner gir håp for kreftpasienter, og håp er viktig. Men samtidig er det viktig at det ikke gis falske forhåpninger. Det er ikke slik at immunterapi kan løse kreftgåten, men for en gruppe pasienter har dette hatt god effekt, sier Opdalshei.

Han skjønner frustrasjonen når pasienter opplever at medisin ikke blir tatt i bruk, fordi prisen er for høy.

- Norge er ikke blant de raskeste til å innføre nye kreftmedisiner, og vi kan helt klart bli bedre. Men det er viktig å huske på at det er to aktører her, det er helsemyndighetene som skal prioritere, og det er en legemiddelindustri som setter prisen. Problemet er at pasienten blir sittende med svarteper når legemiddelindustrien og myndighetene ikke blir enige, sier Opdalshei.

Ingunn Yttersian og Gunn-Åse Hammervik må leve med kreften, men har et inderlig ønske om at nye kreftmedisiner kan gi dem mange gode leveår. Nå oppfordrer de politikerne til å engasjere seg sterkere i de vanskelige etiske spørsmålene rundt innføring av ny, kostbar kreftmedisin som vil komme i årene fremover.

- Jeg mener at dette bør bli en del av valgkampen i år, sier Yttersian.