Trine (37) og Håvard (40) Wigtil så for seg et helt vanlig familieliv. Men Brage og Kaja har begge store hjelpebehov.
I et blått hus på Rosendal er familien Wigtil i ferd med å samle seg for ettermiddagen. I stua sitter Brage (7 1/2) sammen med assistenten Vilde, på kjøkkenet er bestemor Karin i ferd med å lage middag, og snart dukker pappa Håvard opp sammen med Kaja (3 1/2).
- Hei Kaja, har du hatt en fin dag i barnehagen, smiler mamma Trine og får et smil og en kos. Men ikke noe svar.
Trenger hjelp til alt
Alt var som det skulle være i starten. Trine og Håvard forelsket seg, ble kjærester, ga hverandre sitt ja, og så resulterte kjærligheten i vesle Brage.
- Vi gråter fortsatt av bildene vi tok det første året med Brage, sier Trine.
Da Brage var 1 1/2 år, skjedde ulykken som endret alt. Brage svevde mellom liv og død på St. Olavs Hospital.
- Han lå i koma. Han var i live, men vi visste ikke hvordan det ville gå, forteller Håvard.
I nesten to måneder var han på barn intensiv. Brages hjerne hadde vært uten oksygen i for lang tid. Hjernen var skadet i den delen hvor signalene sendes ut til resten av kroppen.
- Han kan ikke snakke, han kan ikke spise, han kan ikke gå og han kan ikke sitte uten støtte. Han trenger hjelp til alt, og må ha noen sammen med seg hele tiden, forteller foreldrene.
Men hodet er klart. Nå går Brage i 2. klasse på Strindheim skole, og leser og regner som de andre elevene. Og har gode venner i klassen.
- Men for Brage er det vanskelig å kommunisere. Han forstår hva andre sier, men kan ikke snakke selv. Han peker med øynene, men får ikke formidlet alt han ønsker og trenger å si, sier foreldrene. Det synes de er vanskelig.
Overgangen fra å ha en frisk og leken 1 1/2 åring i huset til å få en liten gutt som ikke klarte noe, var brå og ekstremt brutal.
- Vi falt gjennom et svart hull, og kom ut i en annen verden, beskriver Håvard.
En hjerne med hjul
«Verdens snilleste baby»
Med Kaja var det annerledes. Hun ble født da Brage var fire år.
Erkjennelsen av at også hun var et barn med spesielle behov, kom snikende. Hun var verdens snilleste baby, sov mye, var rolig og fornøyd. Etter hvert la de merke til at det var vanskelig å få blikkontakt, hun viste liten interesse for å reise seg opp, og hun begynte ikke å snakke slik som andre.
I fjor, da Kaja var 2 1/2 år, ga utredninger svaret: Hun var autist.
- Å få den beskjeden, det var så definitivt. Jeg hadde en følelse av at noe var galt, men jeg hadde et håp om at vi tok feil, sier Håvard.
- Det var som å få en knyttneve i magen. Samtidig var det forferdelig trist. Vi ønsket oss et barn til for å normalisere familien. Vi tenkte det ville være kjedelig for Brage å vokse opp med bare oss to voksne. Et søsken ville være en berikelse, en som kunne leke med ham, sier Trine.
Men Kaja har heller ikke noe verbalt språk, og klarer ikke å kommunisere med Brage. Men hun har en kropp som fungerer. Hun kan gjerne tusle av gårde, i et par ledige sko hun finner i gangen.
Det er såvidt familien henger sammen
«Det livet vi har»
Nå er det gått snart et år siden Kajas diagnose ble stilt. De har på ett vis kommet seg over sjokket, men kjenner fortsatt på sorgen.
- Mange skjønner ikke hvordan vi kan leve med dette. Men det tror jeg de fleste hadde klart. Det har kostet enormt med krefter, men du kan ikke bare bli liggende. Når det er dine egne barn, så har du ikke noe valg, sier Trine.
- Dette er det livet vi har, og da må vi håndtere det. Vi har også tenkt at dette klarer vi ikke. Men vi må gjøre det vi kan, sier Håvard.
De kunne valgt å sende Brage til barnebolig i perioder, men for dem er det utenkelig at ikke Brage skal bo med familien. Derfor har de, med solid hjelp fra familien og gode fagfolk, klart seg.
- Det er vi utrolig stolte over, fordi dette har vært ekstremsport, sier Trine.
Etter en lang diskusjon med kommunen har de nå fått brukerstyrt personlig assistent for Brage. Gjennom denne ordningen ansatte foreldrene selv fire assistenter som deler på å være hos dem om ettermiddagene og i helgene. En helg i måneden har de avlastning for begge barna. Det har gitt familien et nytt liv.
- Vi er nødt til å tenke langsiktig. Når du står i dette hele tiden, må du komme deg litt bort av og til. Andre foreldre er i ferd med å komme seg opp av småbarnsgrøfta når barna er 3 og 7. Der er ikke vi, sier Trine.
Petter har gitt meg mer kunnskap om livet
Seilbåten til kai
Hun har justert karriereplanene, men lever greit med det.
- Jeg kan ikke leve et liv hvor jeg skylder på mine barn for at jeg ikke har det bra. Når de blir store, skal de ikke oppleve at jeg har hatt redusert livskvalitet på grunn av dem. For det har jeg ikke, sier Trine.
Da de var to, seilte de rundt i seilbåten, la planer for fremtiden. Nå ligger seilbåten til kai i Ila, for Trine som et symbol på alt som det ikke ble noe av. Håvard håper fortsatt det kan bli mulig å seile. Men livet er blitt helt annerledes enn de så for seg.
- Men selv om vi ikke har fått oppfylt alle drømmene våre, har vi et godt liv. Vi har to barn som gir oss glede, kjærlighet, kos og latter hver eneste dag. Og så har vi hverandre, sier Trine som betegner ektemannen Håvard som sin store helt. Sammen har de tålt de trøkkene som har kommet.
- Hva er drømmene deres for Brage og Kaja?
- At de skal få hver sin leilighet hvor de har det bra og klarer seg fint. At de ikke trenger å bo med oss resten av livet. At de skal skape seg et godt liv.