Debatt

Drømmer om å vandre sammen i naturen

Min mann John Andreas Karlsen har sykdommen MS. Drømmen er å kunne vandre sammen.

MS-syk: Linda Karlsen frykter at ektemannen John Andreas Karlsen ikke får den beste behandlingen. Nå vurderer de å dra til utlandet. 

Saken oppdateres.

Min mann John Andreas Karlsen har hatt sykdommen MS (multippel sklerose) i snart ti år og hverdagen er preget av det. Han er ufør og klarer ikke gå lange strekninger uten hjelpemiddel. Nå følger vi mange andre nordmenn å søker til utlandet for behandling. Drømmen er å kunne vandre sammen. Dra på fjellturer og fisketurer uten at det er handikapp-tilpasset, men det går ikke nå.



Bremsemedisinene han har fått under disse årene har den nette sum av ca 2.000.000 norske kroner. Det er over en fjerdedel av hva stamcelletransplantasjon koster i Norge. I tillegg gikk han over på arbeidsavklaringspenger via Nav ca tre år etter han fikk sykdommen. Og i september for snart tre år siden ble han såkalt ung ufør.

LES OGSÅ: Det er ikke så lenge siden hun var ei lita jente

Omtrent 250–300 mennesker i Norge får sykdommen hvert år og det finnes ca 10000 som har MS i Norge. De fleste er unge mennesker som da har en mørk framtid i møte. Prognosene ser ikke bra ut. Visse ender i rullestol. Flere får alvorlige depresjoner. En del sliter med kognitive funksjoner, og ca en tredjedel blir uføre.

Behandlingen med stamcelletransplantasjon ved Haukeland regnes å koste ca 450000 kr per pasient. Såfremt behandlingen er vellykket så blir det straks mye mer lønnsomt enn å bruke mange hundre tusener kroner per pasient hvert år.



En forskningsrapport fra 2013 viser at det fem år etter behandlingen ikke var noen tegn til sykdomsaktivitet hos 70 prosent av dem som var behandlet. I Sverige er metoden blitt brukt til å behandle MS siden 2004, og i dag tilbys den til MS-syke som et alternativ til enkelte typer bremsemedisiner.

LES OGSÅ: Berøringens betydning i eldreomsorgen

Norske helsemyndigheter vedtok å tilby stamcellebehandling til en liten gruppe MS-pasienter hvert år, om finansieringen kommer i orden. Kravet er at de følger visse kriterier for å få behandlingen, noe John Andreas ikke gjør. Han er for «frisk» til å behandles i Norge.

1.oktober i år kommer nye førerkortregler. Bilen vi har nå er en gammel bil med plass for hele familien og med de nye reglene innebærer det at den må byttes i en bil med automat, ellers blir John Andreas uten førerkort og fullstendig isolert hjemme.

Mange nordmenn velger seg nå til utlandet for behandling, noe de får bekoste selv. Ca 80 stk. har dratt og mange står på venteliste. Mange starter opp innsamlingsauksjoner og får«tigge» til seg penger  når det ikke finnes andre muligheter. Vi sitter selv i den situasjonen. Som ung ufør har man ikke så store sjanser mot samfunnet.

LES OGSÅ: Det er ikke lov å sykle to i bredden i trafikken



Håpet nå er å kunne få behandling for å stanse sykdomsutviklingen så han slipper ende opp i rullestol. Selv ikke med stamcelletransplantasjon er det ikke sikkert all funksjon kommer tilbake, men sjansen sjansen for at sykdommen stoppes er stor. To timer hver uke bruker han på fysioterapi for å prøve å vedlikeholde muskelfunksjonen, men det går veldig opp og ned.

Frykten man har hver dag er at han skal bli dårligere. Kommer han til å orke å være med på det vi har planlagt? Finnes det overskudd til trening om han går en tur med hundene? Skulle han kunne ta hånd om et barn om vi fikk et? Spørsmålene er mange, men en ting vet jeg. Vi er villige til å ta risikoen med å reise til utlandet.

LES OGSÅ: Snart er det moskusjakt - jeg gruer meg, Oppdal!

På forsiden nå