Freddy Olden (43) har levd med sykdommen Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) i to år. Sykdommen ødelegger i økende omfang nerver i ryggmarg og hjerne, som styrer kroppens motorikk. Lungene vil til slutt bli lammet.

I mars i år fikk han den endelige, etter en lang kamp mot sykehuset, beskjeden om at St. Olavs Hospital vil gi han trakeotomi den dagen pusten svikter. Det vil si et hull i halsen med en kobling til en respirator.

LES OGSÅ LEDER: St. Olav gjør helomvending i Freddy-saken

Ny kamp

Nå er han redd for at han nok en gang må kjempe en utmattende kamp for sine rettigheter og ønsker, men denne gangen mot Trondheim kommune.

- Det var i midten av mars avholdt et møte hvor St Olavs Hospital lovte at jeg skulle få planlagt trakeotomi eller akutt, ved behov. Fortsatt har jeg ikke blitt kontaktet av Trondheim kommune, for å avklare min situasjon etter en operasjon, sier han.

Freddy Olden er far til Vilde (8), som bor hos han annenhver uke. Han vil gjerne bo hjemme i eget hus også etter at han er operert, slik som enkelte andre ALS-pasienter som har gjennomgått traketomi gjør.

- Usikkerheten rundt om jeg fortsatt får bo hjemme etter en operasjon er belastende for meg og min datter i en langtkommen sykdomsforløp. I tillegg kommer usikkerheten rundt om jeg får beholde mine assistenter i et fremtidig pleieteam.

Tiden flyr

Freddy Olden mener kommunen nå må få fortgang i saken.

Det har nå gått fire måneder siden møtet med St Olavs Hospital, snart to måneder siden det første møtet mellom kommunen og St Olavs Hospital.

- Fire måneder har gått uten at jeg har hørt noe fra kommunen, og det er lenge når man vet hvor hurtig denne sykdommen kan utvikle seg. Dette vet alle involverte parter. Det er nå jeg har styrken og fortsatt stemme til å delta i en dialog med kommunen om mine behov, sier han.

Ikke pålitelig info

Trondheim kommune, derimot, sier de ikke kommer til å behandle saken før det foreligger en konkret dato for operasjon.

- Den faste prosedyren i denne typen saker er at det avholdes et samarbeidsmøte mellom sykehus og kommune når datoen for operasjon er klar. I denne saken er operasjonen ennå ikke satt på dagsorden, og da er det heller ikke naturlig at vi gir et svar på om pasienten får tilbud om behandling hjemme eller på institusjon. Det er avhengig av pasientens helsesituasjon, sier Hilde Ciljan Jakobsen, fungerende leder for helse- og velferdstjenesten i Østbyen.

At det likevel allerede er blitt holdt et møte mellom kommunen og sykehuset skyldes ifølge Jakobsen at dette er en medieomtalt sak, og at kommunen ønsket å forhøre seg om status.

Samtidig har hun forståelse for at Freddy Olden og hans nærmeste gjerne vil ha svar, og at han oppfatter dagens situasjon som usikker.

- Praksisen er lik for alle pasienter, samtidig ønsker vi å gi en individuell vurdering. Kommunen er til en hver tid ansvarlig for å gi et helsemessig forsvarlig tilbud. Situasjonen til ALS-pasienter kan endre seg raskt.

Hun mener de ikke kan gi pålitelig informasjon til pasienten på det stadiet de er nå.