I august 2020 på et rom i fjerde etasje på St. Olav fikk vi beskjeden, den var nedslående, vår sønn hadde fått påvist en alvorlig genfeil, han ville ikke få vokse opp, ikke bli gammel.
Vi ble sendt hjem med en varm hånd på skulderen og en «we got your back» fra personalet som skulle være vårt sikkerhetsnett.
Vi var herved i palliativ behandling, en behandling for mennesker med uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid.
Det er nå tre år siden vi befant oss på kontoret i fjerde etasje. Vår sønn har blitt sykere, og backingen har avtatt med tiden.
Hva skjedde med sikkerhetsnettet vårt?
Hverdagen vår er preget av helsepersonell inn og ut av dørene. Flinke og gode mennesker vi ikke hadde klart oss uten.
Men det er dessverre ikke disse hverdagsheltene denne teksten skal handle om, de som jobber for en lønn hvor man skulle tro medmenneskelighet og nestekjærlighet gir mat på bordet. Jeg skulle gjerne kjempet deres kamp, men det kan jeg ikke, jeg må ta på min egen oksygenmaske først.
Jeg ønsker å betegne meg som en helt vanlig trebarnsmamma. Men i tillegg til mammarollen har jeg mange andre oppgaver. Jeg håndterer medisiner, hostemaskin og pustestøtte. Gastrostomi, akuttmedisin og O2. På min telefon har jeg 72 kontakter som omhandler min sønn.
Jeg er arbeidsleder for hans BPA-ordning med sju ansatte, jeg administrerer det som administreres skal – og det er helt greit. Men det å være «bare en mamma» som til enhver tid skal vurdere helsetilstanden til sønnen sin, uten å ha en person å konferere med, uten et nummer hvor jeg vet jeg får svar – det er ikke greit.
Jeg har ingen helseutdanning, ei heller et ønske om å jobbe innen helse, likevel er det denne jobben jeg har fått tildelt, denne jobben jeg skal gjøre for sønnen min.
Helsevesenets tilgjengelighet ved akuttsituasjoner betviler jeg ikke. Men hva med de andre situasjonene, de som ikke nødvendigvis er akutte? Infeksjoner, plutselig endring i tilstand. Situasjoner hvor vi er avhengig av å komme i gang med behandling raskt, for ikke å forverre tilstanden.
Kanskje skyldes det dårlig karma hos oss, for disse situasjonene inntreffer alltid fredag kl. 17. Når helsevesenet har gått hjem for dagen, tatt helg. Sykdom tar ikke helg. Avansert hjemmesykehus – tilgjengelig dagtid mandag til fredag. Habiliteringstjenesten – tilgjengelig mandag til fredag 08.00-15.30. Fastlegen – tilgjengelig mandag til fredag 08.30-15.00.
Så, «who’s got our back» sånn egentlig? Når en lungebetennelse kan bety slutten for barnet ditt, venter du ikke til over helgen med å starte behandling.
Hva med barnemottaket tenker du kanskje, ja de er døgnbemannet, men det hjelper lite når diagnosen er sjelden og legene ukjent. Det som er synd, er at dette fungerte så bra, helt til det som nærmest har blitt et skjellsord i Trondheim, «han hvis navn ikke må nevnes» – Helseplattformen.
De ansatte på sykehusene er utslitt, går på reservetanken, blir sykemeldt. Vi har hørt mange historier allerede om de skadelidende, vel her er en historie til. Da Helseplattformen smalt før jul i fjor, tok den sikkerhetsnettet vårt med seg, et sikkerhetsnett jeg som mamma har lent meg på, vært avhengig av.
Når alt baseres på få mennesker og disse menneskene får nok, faller korthuset sammen, det sier seg selv. Det skjedde hos oss, det falt til grunn.
Som en konsekvens av dette går jeg nå inn i mitt andre år uten denne sikkerheten, denne tryggheten, det kan virkelig ikke være meningen at jeg skal bære dette alene.
Hvor lenge har jeg råd til å sørge når barnet mitt dør?
Jeg sørger. Jeg er ikke syk
Ingen er uerstattelig, meg selv inkludert. Likevel er det slik at den som mottar samtalene fra de 72 kontaktene, det er meg. Den som holder i trådene, koordinerer, den alle skal konferere med, det er meg.
Det får meg til å lure – hvem har jeg? Er det her eventyrfortellingen om en barnekoordinator skulle kommet inn og reddet meg? Hva med de barnepalliative teamene? Når skal de få nok midler til å faktisk kunne gi oss den tryggheten vi trenger?
Det heter seg at «barnepalliasjon skal fungere som en trygg og god kappe som skal omslutte både pasienten, barnet, og familien. Med denne kappen skal det sørges for forutsigbarhet, trygghet og lindring gjennom hele sykdomsfasen.»
Denne kappen hadde ikke blitt godkjent ved innlevering til loppis engang. For sikkerhets skyld googlet jeg «kappe med hull», og det var som jeg tenkte, ingen til salgs heller. Til slutt vil jeg at du plasserer deg i mine sko; du blir sendt hjem fra sykehuset med barnet ditt i armene, barnet er alvorlig sykt, sykdommen er svært sjelden så informasjonen er knapp, vi får se hva som skjer, ta i bruk nettverket ditt, kjemp deg til bistand i hjemmet.
Barnet skal ha medisin 12 ganger i døgnet, skal sove med pustestøtte, har ingen bevegelse i kroppen og kan bli svært hardt rammet av en vanlig forkjølelse. Epileptiske anfall vil forekomme, de vil øke i styrke til kroppen en dag ikke makter mer.
Kanskje hadde du også følt på maktesløsheten, fortvilelsen, desperasjonen av å ikke ha noen i den andre enden.
Vi er svært urolige for framtida til elevene
Har sittet tettest på makta – innrømmer at han har gjort noe «ulovlig»